Vanina y Valentino, madre e hijo “talla baja”, luchan por un tratamiento de crecimiento

Dos meses atrás, El Periódico reflejaba la historia de Jeremías Berazategui (3), el pequeño de San Francisco que tiene acondroplasia o “talla baja”, mediante lo cual su familia intentaba concientizar a la sociedad sabiendo que el pequeño deberá ingresar al jardín de infantes en poco tiempo.

Vanina Manasseri (42) y Valentino (7), madre e hijo de esta ciudad, tienen la misma condición -que vulgarmente algunos llaman “enanismo”- y pelean, junto a otras familias, porque el Estado argentino reconozca el único tratamiento que puede darle calidad de vida y la posibilidad de mayor crecimiento a estas personas.

La mujer tiene 42 años, nació con acondroplasia pese a no tener antecedentes familiares. Como en el caso de “Jere”, es la primera en empezar la cadena de “talla baja” de su familia a partir de una mutación genética.

A Vanina le cuesta expresarlo de forma clara, pero en su relato deja en evidencia que durante buena parte de su infancia y adolescencia sufrió discriminación, pequeños o grandes gestos que la hicieron sufrir. Sin embargo, pudo formar su familia y tener a su hijo Valentino; tiene su casa y una pensión con lo que trata de sostenerse, ayudada de algunas ventas.

El pequeño, en tanto, que heredó la condición de su madre, tiene 7 años y es un niño feliz, inquieto y muy curioso.

Junto a su madre Raquel Santagostino (70), Vanina se animó a dar a conocer su historia tras más de cuatro décadas, también con el fin concientizar a la sociedad porque no quieren que el más pequeño de la familia tenga que pasar por momentos de discriminación o sentirse excluido en un futuro cercano.

La lucha

Vanina resaltó que en el caso de su hijo la condición se dio de manera genética, no así respecto a sus padres aclarando que se dio de manera congénita.

- ¿Cómo fue tu vida con esta condición?

- Un poco complicada, pero bien. La sociedad no está preparada para nosotros. Nosotros nos tenemos que adaptar a la sociedad.

- ¿Por ejemplo?

- Muchas veces se da en la subida de los colectivos, las luces, los ascensores, los inodoros, las piletas. Lo mismo le pasa a mi hijo. El Estado debería prestar atención a esas cuestiones en las escuelas. Es chocante que no podamos hacer muchas cosas.

- ¿Pese a todo pudiste formar familia y tener un hijo?

- Hace ocho años atrás estaba en pareja y vino Valentino. Ahora estoy separada y estoy viviendo sola desde junio pasado gracias a la ayuda de mi mamá y algunos ahorros pude lograr independizarme.

- ¿A qué te dedicás?

- Tengo una pensión por discapacidad. Pero obvio que con eso no me alcanza así que vendo bingos de Devoto y otras cosas para rebuscármela. Estoy todo el día pendiente de mi hijo.

- ¿Cómo le está yendo a Valentino en el colegio?

- Fueron años difíciles porque cuando empezó la pandemia él iniciaba la primaria. Fue todo un tema porque teníamos miedo y con la virtualidad no era sencillo. Pero fue aprendiendo y avanzando. Con mucho esfuerzo ya está en tercer grado.

- ¿Sabías que tu hijo podía ser talla baja?

- Sabía que había una posibilidad que mi hijo tenga esta condición, por eso a mi pareja le decía que quería adoptar. No por mi hijo en particular, a él lo amo, sino por la sociedad complicada que no está preparada. Yo sufrí mucha discriminación y no quiero que él pase lo mismo. Había mucha gente que discriminaba y decía cosas muy feas. Pero también tuve gente que me apoyaba y me quiere. La vida me regaló algo muy hermoso que es mi hijo.

Una operación fundamental y un accidente que le cambió la vida

Cuando era apenas una adolescente, Vanina fue sometida a varias cirugías en el Instituto Reina Fabiola de Córdoba que le permitieron alargar 30cm sus piernas, lo que le dio la posibilidad de acceder a varias actividades que antes se le complicaba.

“El 26 de diciembre de 1990 fue mi primera cirugía de tibia y peroné donde me cortaron los dos huesos y me pusieron un tutor para empezar a estirarme. A la semana empecé a crecer un milímetro por día y en total fueron 14cm”, recordó.

Además explicó que ese tutor se cambiaba cada 5cm, por lo que tenía que ir al centro de salud a cambiarlos en un período de tiempo determinado. “La segunda vez que me operaron fue en 1992, me pusieron tutores en la parte del fémur”, narró.

“Fueron años duros pero a la larga me hizo sentir realizada, porque si bien sufrí mucho logré independencia. En el último año del colegio secundario ya no tenía más los tutores ni nada y pude hacer el viaje de egresados”, recordó con alegría.

También existía la posibilidad de extender los brazos, pero por todo lo que tuvo que afrontar con las piernas decidió que no valía la pena.

“Antes no llegaba a las llaves de luces, no llegaba a lavar los platos, tampoco al inodoro. Gracias a la operación pude empezar a andar en bicicleta. Yo ahora mido 1,47cm y antes 1,12cm”, explicó.

Duro accidente

Superar las adversidades es un clásico en la vida de Vanina. Además de las dificultades que genera la acondroplasia, sufrió un grave accidente de tránsito que le provocó una hemiplejia (paralización) del lado derecho de su cuerpo y estuvo al borde de la muerte.

El 16 de abril de 1999 cuando regresaba del Colegio FASTA, donde estudiaba enfermería, fue atropellada por una moto cuando circulaba en bicicleta en la esquina de Bv. 25 de Mayo y Bv. Buenos Aires.

“Me chocó una moto y sufrí un fuerte golpe en la cabeza que me generó un edema y un coagulo muy grande. Corrió riesgo mi vida, me operaron en la clínica Cruz Azul y gracias a Dios hoy lo puedo contar”, remarcó.

A partir de este accidente, la mujer quedó con una hemiplejia en su lado derecho del cuerpo que le impide mover con normalidad su pierna y brazo en esa zona.

“Estuve 22 días internada y mucho tiempo de tratamiento para recuperarme”, recordó, agregando que hoy se encuentra mucho mejor, aunque todavía padece algunas secuelas.

La lucha por el tratamiento

Cientos de familias de todo el país se sumaron a una lucha en particular. Que el Estado argentino reglamente el uso del tratamiento con Vosoritide o Voxzogo que, aseguran, sirve para mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con talle baja.

Ocurre que el fármaco no está aprobado en el país. Por esto decidieron iniciar una campaña en redes sociales y juntar firmas a través de la plataforma Change Org con el fin de visibilizar la situación y conseguir que el Estado avance en la autorización de la terapia.

“Hace 10 años que en Estados Unidos hay en el laboratorio Biomarin que empezó a investigar sobre un tratamiento y ya hace casi 5 años que se está aplicando”, explicó Raquel Santagostino, la abuela de Valentino.

Al mismo tiempo la mujer, agregó: “Este tratamiento los ayuda a crecer, se pone una inyección diaria subcutánea que se hace desde los 5 años hasta los 18 que es cuando dejamos de crecer. Además mejora la calidad de vida de las personas y favorece a las hormonas de crecimiento”.

Las familias que pelean por esta campaña indican que la única solución es que se involucre el Estado para que el medicamento llegue a Argentina.

“Se calcula que con este tratamiento el niño podría crecer alrededor de 5 centímetros al año”, remarcó Raquel.

Los chicos con acondroplasia no son muchos en Argentina, por eso todos los padres se juntaron a hacer fuerza por esta reglamentación. Hay un nacimiento con esta condición cada 26 mil personas.