Talla baja: la historia de Jeremías, el niño que saldrá al mundo a romper con los prejuicios
Tiene 3 años y acondroplasia, la forma más común de enanismo. Lleva una vida normal y su familia intenta concientizar a la comunidad para lograr su inclusión. En pocos meses comienza el jardín en San Francisco.
Jeremías Berazategui (3) se roba todas las miradas en su casa, quizás por ser el más chico de la familia. Tiene el televisor puesto de frente con los dibujitos animados, pero eso no le desvía la atención sobre lo que pasa a su alrededor. Se pone de pie y acaricia a uno de sus hermanos, mira la tele otra vez y luego corre hacia su papá para contarle algo por lo bajo.
Tiene acondroplasia, lo que vulgarmente llaman enanismo. Vive con su familia en barrio Hipólito Bouchard de nuestra ciudad, desde donde con enorme esfuerzo tratan de concientizar a toda la comunidad sobre la inclusión de las personas de talla baja, la manera correcta de referirse a este trastorno genético: “No se les llama enanos, son personas de talla baja. Enano es despectivo y da lugar a la burla”, remarcaron Verónica Sosa (37) y Oscar Berazategui (54), sus padres.
El niño, que tiene a su vez dos hermanos, Samuel de 15 y Jonathan de 10 años, está pronto a iniciar el jardín de infantes, todo un desafío para él como para la propia escuela que deberá incluirlo con todas las herramientas y recursos necesarios.
“Jere nació con acondroplasia que es un tipo de enanismo. Es una mutación genética que no le permite el crecimiento de los huesos largos del cuerpo como el fémur y el húmero. Y tiene otras características como la cabecita más grande pero el tronco de tamaño normal”, detalló Verónica a El Periódico.
La mujer destacó a la vez que es un nene como cualquier otro: “Inquieto, muy inteligente y feliz, pero necesita ciertos controles. Ya viajamos 18 veces a Córdoba y atravesó por una cirugía muy riesgosa en su cabecita”, recordó con angustia.
Educar a la sociedad
Desde el año 2013, cada 25 de octubre se celebra el Día Mundial de las Personas de Baja Talla. La fecha, escogida por Little People of America (Gente pequeña de América), es en homenaje al nacimiento de Billy Barty, quien fundó esa organización en 1957 para compartir información, experiencias y los desafíos que supone enfrentar este trastorno.
Con esta campaña mundial de concientización se hace un llamado a la sociedad para hacer del mundo de las personas de tallas normales uno más asequible para los de pequeña estatura, porque ellos, como los demás, tienen derechos y grandes expectativas. LPA también seleccionó el mes de octubre como Mes Nacional de Concientización sobre el Enanismo.
“En este mes buscamos la inclusión y concientización de las personas de talla baja acá en San Francisco”, indicaron los padres de Jeremías, con el fin de que la gente conozca sobre el tema: “Yo ni siquiera sabía el nombre del trastorno y me tocó aprender mucho al respecto”, agregó la mamá, asegurando que a cualquier familia le puede suceder porque no es necesario tener antecedentes.
En este marco, Verónica reflexionó: “Todavía la sociedad no está preparada para ellos. Hay muchos obstáculos en lugares públicos. Como los baños para las escuelas, los bancos, la pileta para lavarse las manos. Pero lo más importante es preparar a la comunidad para que aprendan sobre el tema”, dijo.
Se viene el jardín con un mural muy especial
El próximo año, “Jere” comenzará una etapa muy importante en su vida social. Iniciará la sala de 4 años del jardín de infantes en la Escuela ‘Hipólito Bouchard’ de San Francisco, ubicada a muy pocos metros de su casa.
“Tiene muchas ganas de empezar y nosotros también. Estamos viendo el tema de los compañeritos, las amistades y el qué le dirán o cómo se sentirá él con esta nueva experiencia”, expresó la madre.
Al mismo tiempo, dijo: “Es un niño muy sociable y le encanta estar con los chicos. Vamos a ver cómo le va”, señaló con algo de ansiedad.
La familia ya acordó con el artista Ramón “Monchito” Cortez para que pinte un mural en referencia a la concientización de las personas de baja talla: “Con el mural buscamos la inclusión, la concientización, y que tanto chicos como grandes se vayan familiarizando para conocer sobre el tema”, manifestó.
La revelación
Jeremías no tiene antecedentes de acondroplasia en su familia, por lo que según les explicaron los médicos a sus padres, su caso es una mutación nueva comenzando con la cadena.
El 25 de octubre de 2017, Verónica y Oscar fueron a realizar la ecografía 5D para ver cómo avanzaba el embarazo del tercer hijo. Fue allí que el médico les informó que el bebé tenía el fémur corto y la cabeza grande y había una displasia ósea.
“Por eso me pidió hacer otra ecografía más adelante para ver si eso cambiaba o seguía igual, pero siempre me dijo lo mismo. Finalmente, el 24 de enero de 2018 se realizó la última ecografía y notaron que el fémur y el húmero eran cortos por lo que nos preguntaron si había antecedentes de enanismo en la familia y dijimos que no”, recordaron sus padres.
“Un caso de estos se da en 1 de cada 25 mil nacimientos. Son casos únicos y le puede tocar a cualquiera de nosotros”, comentaron.
Desde muy pequeño Jeremías inició con fisioterapia porque tiene poca fuerza muscular por lo que necesita mucha estimulación. A los tres meses de vida le dieron el diagnóstico definitivo.
Una operación muy riesgosa
Luego de decenas de estudios en Córdoba, particularmente en el Hospital de Niños Santísima Trinidad, en 2019, con una de las resonancias realizadas en la cabeza le diagnosticaron una compresión medular y debieron someterlo a una riesgosa cirugía.
“La operación se realizó el 6 de enero de 2020. Fue muy compleja, le quitaron el hueso oxipital que le estaba comprimiendo la médula. Era como que lo estaba ahorcando por dentro. Es una cirugía que la necesitan el 10% de los niños con esta condición”, rememoró con dolor la mujer.
“Fueron cinco horas de mucha angustia y nervios pero siempre la confianza en Dios que lo iba a cuidar”, remarcó y agradeció a todos los profesionales médicos por la atención y asistencia que le brindaron.
“Afortunadamente la operación fue exitosa y no hubo complicaciones”, contó emocionada la madre.
Otra familia
La familia Berazategui conoce dos casos más de enanismo en San Francisco y mantienen contacto con ellos.
“Vanina de 42 años con su hijo Valentino de 7. Con ellos tenemos contacto permanente desde el año pasado que pudimos conocerlos”, comentaron los padres.
Además, explicaron que a nivel nacional existe la organización “Gente Pequeña Argentina” que desarrolla distintas actividades con el fin de concientizar y comparte muchas historias de “pequeños gigantes”.
Mediante esa organización reclaman una verdadera inclusión social, escolar, cultural y laboral para quienes nacieron con acondroplasia u otras displasias esqueléticas que provocan enanismo.
“Están volviendo los encuentros en distintos lugares del país para compartir una tarde y conocer más sobre el tema”, dijeron.
¿Qué es acondroplasia?
Más de 300 condiciones diferentes pueden causar enanismo. La acondroplasia es el tipo más común de enanismo. Es un problema genético que afecta aproximadamente a una entre 25 mil personas. Hace que sus brazos y piernas sean cortos en comparación con su cabeza y tronco. También puede tener una cabeza más grande y un tono muscular débil.
Aunque puede ser hereditario, la mayoría de los casos de enanismo están relacionados con una mutación genética. Es por eso por lo que la mayoría de las personas con acondroplasia nacen de padres de altura promedio.
Se pueden administrar hormonas para aumentar la estatura. En casos poco frecuentes, la cirugía puede corregir una curvatura anormal de la columna vertebral.
¿Se puede prevenir la acondroplasia?
La mayoría de los casos ocurren en familias sin antecedentes de la enfermedad y no se pueden prevenir. Si un padre o ambos padres tienen acondroplasia, un asesor genético le puede dar información acerca de la posibilidad de transmitir la afección a su hijo.
Hay una cruda realidad enmascarada por el bajo número de personas que sufren acondroplasia, una mutación genética que padece aproximadamente 1 de cada 25.000 personas.