Jeremías Berazategui (4) es un niño de San Francisco que tiene acondroplasia, lo que vulgarmente llaman enanismo. Vive con su familia en barrio Hipólito Bouchard de nuestra ciudad, desde donde con enorme esfuerzo tratan de concientizar a toda la comunidad sobre la inclusión de las personas de talla baja, la manera correcta de referirse a este trastorno genético: “No se les llama enanos, son personas de talla baja. Enano es despectivo y da lugar a la burla”, remarcaron Verónica Sosa  y Oscar Berazategui, sus padres.

Esta vez, la familia se contactó con El Periódico para pedir difundir la lucha que llevan adelante para que el Estado dé cobertura a un tratamiento especial que le permita la posibilidad de tener un crecimiento próspero.

"El tratamiento que necesita es con Voxzogo (o Vosoritide), del laboratorio Biomarin de EEUU.  El cual ya finalizó sus 4 fases de estudios y está comprobado su eficiencia para todos los niños Talla baja", explicó Verónica.

Además, agregó: "Luchamos para que esta medicación altamente costosa, de 200.000 dólares anuales se apruebe en Argentina para que muchos niños puedan acceder a él".

¿Cuál es la situación de salud de Jere?

Jere tiene acondroplacia y el tratamiento con Voxzogo o Vosoritide, mejoraría la calidad de vida de Jere, los huesos en general y algunos centímetros de su crecimiento por año. Tuvo una cirugía de alto riesgo de descompresión medular en el año 2020, a lo que el neurocirujano nos advirtió que el hueso occipital que le extrajeron en esa operación, puede volver a crecer ya que el está en crecimiento (Para la cirugía Jere todavía no tenía 2 años), lo cual este tratamiento abriría el foramen magnum, por donde pasa la médula y no volver a necesitar esta cirugía. Jere aparte tiene la columna desviada y cifosis, por lo que esta medicación puede favorecer esos huesos.

-¿Cuál es el tratamiento que necesita?

El tratamiento es con Voxzogo (o Vosoritide), del laboratorio Biomarin de EEUU.  El cual ya finalizó sus 4 fases de estudios y está comprobado su eficiencia para todos los niños Talla baja. Se trata de una inyección diaria durante varios años, para los niños con acondroplasia desde los 2 a los 18 años, cuando se cierran las placas de crecimiento. Por lo cual, las personas adultas ya no pueden acceder al tratamiento. Por esta razón luchamos para que esta medicación altamente costosa, de 200.000 dólares anuales se apruebe en Argentina para que muchos niños puedan acceder a él.

-¿Qué le dicen en cuanto a la cobertura?

Desde el Hospital de niños Santísima Trinidad de Córdoba capital, donde varios especialistas  atienden a  Jere desde muy pequeño, en este caso la Genetista Cecilia Montes nos abrió el camino para el tratamiento. Primero le realizó un estudio molecular, necesario para comprobar el gen de la Acondroplasia FGFR3, después junto a servicio social del Hospital (ya que no contamos con obra social), nos solicitaron varias documentaciones para llevar al Ministerio de Salud de Córdoba y ahí comenzar el trámite para que el estado se haga cargo.

-¿Por qué no pueden obtener el medicamento?

Como este  medicamento no está comprobado en el país y por su alto costo, no está dentro del vademécum, a lo que nos niegan la posibilidad de que Jere pueda acceder al tratamiento. Obviamente vamos a seguir luchando y golpeando puertas para obtenerlo, ya nos pusimos en contacto con desarrollo social, la defensoría del pueblo, etc para ver cómo avanzar con los trámites.

Talla baja: la historia de Jeremías


- ¿Hay muchos chicos en la misma situación?

 En Argentina ya hay entre 3 y 5 niños recibiendo el tratamiento, por lo cual tuvieron que pelear con sus obras sociales para recibirlo y le dan una cobertura de 6 meses con lo que tienen que volver a empezar los trámites para que no se corte la medicación. Necesitamos que el Estado nos escuche, nos ayuden, que se  haga una ley para que los tratamientos de alto costo sean más accesibles.  Hay muchos niños en la misma situación de Jere, ya sea con o sin obra social, cuyas familias nos unimos para luchar por nuestros hijos y mejorar su calidad de vida.