El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad frecuente que afecta entre el 2% y el 3% de la población mundial. Además, de cada 10 casos de fibromialgia, 9 ocurren en mujeres.

Vanesa Díaz, vecina de la localidad de Frontera, contó cómo es lidiar a diario con esta enfermedad por la cual esperan la aprobación de una ley que regule su tratamiento. La mujer explicó que, en su caso, pudo ser diagnosticada de manera temprana -después de visitar a una decena de médicos especialistas-, pero esto no siempre sucede porque hay pacientes que esperan años para ser diagnosticados y otros que al no tener obra social la sufren de las peores maneras.

La mayoría de las veces la enfermedad se manifiesta con dolores musculares en algunos puntos específicos y en articulaciones, también se manifiesta como fatiga, cansancio y cambios de humor.

“Iba a hacerme los estudios y salía llorando”

Díaz comentó que es muy difícil dar con el diagnostico porque no hay estudio o análisis específico que lo detecte. “Se llega por descarte, yo pasé todo un año haciéndome estudios súper invasivos, estaba con mucho dolor; y no es solo el dolor, es ansiedad y depresión porque no es fácil estar con dolor todo el día, no es normal y no podés levantarte de la cama”, explicó.

“Es una enfermedad que te incapacita, no es mortal, pero te afecta de manera tal que te crea otras patologías. Fui a traumatólogo, neurólogo, medico clínico, flebólogo, infectólogo, traumatólogo, miles de médicos en San Francisco y Córdoba. Me fui a hacer un estudio, un eco doppler porque mi mayor problema era el brazo derecho (tuve que aprender a usar la mano izquierda) y me recomendaron ir al flebólogo, él me diagnosticó fibromialgia. La pasé muy mal”, explicó.

“Cambiaba de médico cada semana porque gracias a Dios tengo obra social que trabaja con todas las clínicas de San Francisco”, comentó la mujer.

La mujer también indicó que sufrió mucho el trato de algunos médicos que básicamente le recomendaban que visite a un psicólogo. “Iba al médico y me decía que vaya al psicólogo, iba al gastroenterólogo y lo mismo porque es un conjunto de patologías. Todos los médicos que visité me dijeron que vaya al psicólogo, pero me empecé a hacer atender en Córdoba con una reumatóloga que comprendió lo que tenía, tenía ganas de abrazar a esa reumatóloga porque me entendió”, señaló.

Y agregó. “Iba a hacerme los estudios y salía llorando cuando me decían que no tenía nada porque yo tenía y mucho, eso te genera un malestar constante. Hay gente que ha ido más de cinco años para tener un diagnóstico, lo tenemos desde niños nada más que a veces se manifiesta más temprano o más tarde”.

“Estamos constantemente medicados, tomamos antidepresivos y sedantes porque el cerebro no para nunca y no dormís, aun con sedantes no dormimos porque el cerebro trabaja constantemente”, dijo Vanesa.

Cambio de vida

Vanesa es mamá y trabajaba en un comercio propio. Sin embargo, este padecimiento le cambió por completo la vida. “Tenía un negocio, vendía productos de limpieza al por mayor, trabajaba muy bien, pero tuve que cerrar. Trabajaba un día y otros tres en cama, no podía ni pasar el piso. Estamos cansados todo el tiempo porque el cerebro no para nunca”, comentó.

“Nos levantamos bien y a la media hora parece que te pasó un camión por encima. Te encerrás y dejás de tener la vida que tenías antes. Me tuve que cortar el pelo porque me dolía atármelo o algo muy simple, yo me hacía las uñas y no me las hago más porque el dolor que me causa es impresionante”, señaló.

“Es muy difícil de controlar, yo estoy muy contenida, pero al principio hasta mis familiares desconfiaban. Hago una vida normal, pero me la paso acostada la mayoría del tiempo en mi casa, cada vez que salgo me genera un gasto energético muy grande”, indicó Vanesa.

Un proyecto de ley

En el país existe un proyecto de ley de Sensibilización Centrada elevado por la diputada del Frente de Todos Estela Hernández. El mismo busca regular cuatro patologías: fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electro hipersensibilidad.

El objetivo es que los pacientes puedan obtener acceso a un tratamiento digno, ya que es costoso e incluso sus patologías no están reconocidas como discapacidades. “Necesitamos la ley para que se reconozca la enfermedad, que los médicos estudien y se preparen porque nos maltratan muchísimo, creen que es una enfermedad psicológica y es una enfermedad neurológica”, insistió Vanesa Díaz.

“Necesitamos una mejor calidad de vida. Se acepta que es una enfermedad incapacitante pero no te dan discapacidad por fibromialgia. Estoy yendo dos veces por semanas al médico, ¿si no tenés obra social cómo lo afrontas? Hoy estaría gastando más de 8 mil pesos por mes en medicación”, comentó.

Finalmente, la mujer destacó el apoyo de su familia y pidió empatía para todos aquellos que padecen la enfermedad. “Es imprescindible el apoyo de la familia, por más que nos veamos bien no estamos bien, el dolor no se expresa, solo lo siente la gente que lo padece. Falta mucha educación, difusión y empatía”, concluyó.