El Estado y una obra social deberán cubrir el medicamento más caro del mundo para "Lolo"
“Nuestro Lolito va a tener su medicación”, expresaron agradecidos los padres del niño que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo I. La Justicia Federal de Río Cuarto falló a favor de una familia.
El Juzgado Federal de Río Cuarto resolvió que el Estado nacional, junto a la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social OSDE, se hagan cargo del tratamiento de “Lolo” el niño riocuartense que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo I y cubran lo que falta para comprar Zolgensma, el medicamento “más caro del mundo”.
El Zolgensma se vende desde 2019 y su precio por dosis asciende a 2,1 millones de dólares, permite reparar los genes de los niños que padecen esta enfermedad para que puedan continuar viviendo.
El magistrado entendió que tanto el Estado como la obra social deben afrontar el costo del medicamento Zolgesma Onasemnogen Aveparovec de manera total e integral y de manera “urgente”. Sin embargo, resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que resta al acumulado en las distintas campañas solidarias convocadas bajo la premisa “Todos por Lolo”, informó Puntal.
Según la resolución judicial “dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente manera: ENA Y Superintendencia de Servicios de Salud en 80 por ciento y OSDE 20 por ciento, porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del costo total del tratamiento (Zolgensman) de los fondos recaudados por la “campaña todos por Lolo”.
“Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (...), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años”, agregó el escrito.
Si no son medicados, a pesar de recibir otro tipo de tratamientos, los niños que sufren atrofia muscular espinal tipo 1, mueren antes de los 2 años.
La atrofia muscular espinal se debe a la deficiencia en la traducción de la proteína de la supervivencia de la motoneurona (SMN), que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal. Esta enfermedad tiene grados variables de ahí que se han clasificado algunos tipos. El tipo 1, por ejemplo, es para los pacientes cuya enfermedad inicia entre los 0 y 6 meses de edad, según un estudio científico.