El 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha que busca promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen, y en San Francisco algunos edificios públicos se iluminaron de violeta, el color elegido para visibilizar este tipo de enfermedades en la Argentina.

La iniciativa nació de Noemí Ávila, mamá de Jimena Álvarez, una jovencita que murió en 2021 a sus 20 años a raíz de complicaciones del Síndrome de Marfan que padecía. Se trata de una enfermedad genética que afecta el tejido conectivo, es decir, el tejido que mantiene unidas todas las partes del cuerpo y ayuda a controlar la manera en que este crece. Este síndrome puede afectar el corazón, los vasos sanguíneos, los huesos, las articulaciones y los ojos. Las personas nacen con este síndrome, pero los síntomas pueden tardar un tiempo en manifestarse, que es lo que le ocurrió a Jimena.

“A ella le realizamos controles, por suerte nunca tuvo ningún problema porque no todas las personas tienen los mismos síntomas. A ella se lo detectaron a los siete años en Córdoba después de ir y venir por muchos médicos. Ella siempre tuvo controles, la llevaba a la genetista, le hacía controles de la vista y el corazón, tenía una dilatación pero leve, y el 25 de agosto se empezó a sentir mal, tuvo una descompensación, la trataban por un cólico renal pero ella tenía una disección aórtica y falleció”, contó su mamá.

Lejos de resignarse, Noemí decidió transformar su dolor en lucha. Así, con el objetivo de visibilizar las enfermedades poco frecuentes, se puso en contacto con el secretario de Salud, Fernando Giacomino, y le comentó acerca de esta iniciativa que se hace en distintos puntos del país, en donde se encienden luces violetas. Así, el jueves pasado se prendieron las luces en el Superdomo, en el monumento a San Francisco de Asís que está a la entrada a San Francisco, en el Centro Cultural y en la Tecnoteca. 

“La idea de todo esto es poder visibilizar, concientizar, ayudar a las personas que tienen este tipo de enfermedades a que lleguen a un diagnóstico. Porque lo difícil en todos estos casos en tener un diagnóstico certero y así poder tener un tratamiento y, al mismo tiempo, una vida digna”, dijo la mujer.

A la vez, agregó: “La idea es poder llegar a personas que a lo mejor tienen alguna enfermedad poco frecuente para poder armar algún tipo de grupo para ayudar, para contener, para orientar, porque a veces en estos casos al no haber mucha información no sabés qué hacer. Esto de las luces fue un primer paso".