Vivir con fibromialgia: “Pagamos el precio cuando elegimos vivir un día normal”

A Vanesa Díaz le dolía mucho el cuerpo, sobre todo uno de sus brazos. Sin embargo, al no hallarle un diagnóstico luego de una serie de estudios que realizó en el lapso de un año la mandaron al psicólogo. “Estás somatizando”, cuenta que le dijo un profesional de los tantos que consultó.

En su cotidianidad, lo que la mujer de 39 años y madre de tres hijos sufría era un síndrome casi imperceptible que se caracteriza por el dolor generalizado en diversas partes del cuerpo: la fibromialgia.

Al diagnóstico –entiende Vanesa- terminó llegando por descarte como muchas otras personas: “Pasé todo un año haciéndome estudios muy invasivos, estaba con mucho dolor; y no es solo el dolor, es ansiedad y depresión porque no es fácil estar así todo el día, no es normal y no podés levantarte de la cama”, contó a El Periódico.

La fibromialgia es una condición de salud caracterizada por dolores crónicos, exacerbación de los sentidos, agotamiento, confusión, entre otras características; y que, al tener síntomas tan difusos, suele ser difícil de determinar. La mayoría de las veces se manifiesta con dolores musculares en algunos puntos específicos y en articulaciones.

“Pese a que los estudios puedan salir bien, puede ser común que te manden al psicólogo. Pero se trata de una neuropatía, es un problema del sistema nervioso central, mal funcionamiento del cerebro que provoca mucho dolor y son enfermedades que te incapacitan y se agravan con el paso del tiempo. La medicación no impide que tengas dolor, sino que te dan antidepresivos, sedantes y ansiolíticos”, remarcó Díaz.

Cada 12 de mayo es designado el Día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, con el objetivo de concienciar a la población acerca de estas enfermedades que padecen entre el 3% y el 6% de la población mundial.

El precio a pagar

Vanesa fue diagnosticada en 2021, aunque sus dolores iniciaron anteriormente. En ese momento tenía un negocio de venta de artículos de limpieza que cerró porque sus dolores constantes y una cirugía que debió afrontar en 2022 le cambiaron la vida.

“Trabajaba un día y otros tres estaba en cama, no podía ni pasar el piso. Estamos cansados todo el tiempo porque el cerebro no para nunca”, comentó.

Luego, agregó: “La calidad de vida no es la misma. No puedo trabajar y dependo de mi familia cien por ciento. No puedo abrir un frasco, rallar una zanahoria, que son simples movimientos. Me levanto con dolores en articulaciones, en los músculos”, narró sobre su vida.

No obstante, con el tiempo implementó una organización personal para no dejar nada librado al azar. Pero claro, todo tiene un precio.

“Un día normal es levantarme y bañarme para relajar los músculos porque están rígidos. Pero hay momentos en que hago cosas sabiendo que después empeorarán los síntomas y por eso pagamos el precio, de lo contrario deberíamos estar todo el día tirados en una cama”.

Cambiar los hábitos

Vanesa manifestó que el primer síntoma lo sintió cuando dormía: “Me dolían mucho los codos y se me encogían los brazos, tenía mucho cansancio y empecé a perder fuerza en la mano derecha”, señaló y detalló cómo fue empeorando: “Una de las cosas que más me acomplejó la ‘fibro’ es que uso oxígeno para dormir. El cerebro nunca para, por eso no tenemos un sueño reparador. De ahí que nos dan los ansiolíticos y otra medicación. Cuando duermo los músculos de la garganta se inflaman, se ponen rígidos y no pasa el aire”.

Además, este trastorno la perjudica hasta en las pequeñas cosas: “Me tuve que cortar el pelo porque me dolía atármelo o algo muy simple, yo me hacía las uñas y no me las hago más porque el dolor que me causa es impresionante”, señaló.

La necesidad de una ley

Díaz manifestó la necesidad de que exista una ley de sensibilización que regule cuatro patologías: fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electro hipersensibilidad.

El objetivo es que los pacientes puedan obtener acceso a un tratamiento digno, ya que es costoso e incluso sus patologías no están reconocidas como discapacidades.

“Necesitamos la ley para que se reconozca, que los médicos estudien y se preparen porque nos maltratan muchísimo, creen que es un tema psicológico y es un trastorno neurológico”, insistió la también integrante del grupo de autoconvocados Sensibilización Central Córdoba-Santa Fe, quien pidió más educación, difusión y empatía con quienes padecen fibromialgia.