Cuando Benjamín Machado volvió solo de la escuela que está a dos cuadras de su casa, donde cursa quinto grado, su mamá rompió en llanto por algunos minutos. No era angustia, sino pura emoción.

El niño tiene 11 años y sufre Trastorno del Espectro Autista (TEA), por eso cada logro, por más pequeño que sea, es motivo de emoción para su familia, en especial sus padres.

Hasta sus cuatro años nada hacía notar que Benja fuera diferente a los demás niños. Fue una maestra jardinera de la salita de 4 años la que les comentó a sus padres que algo raro observaba en él: “Nos dijo que veían algo raro, él no jugaba con los chicos, se aislaba. Que hagamos una consulta con una psicopedagoga nos pidió”, recordó Rubén Machado, su papá, quien reconoció enseguida que la mujer tuvo las palabras justas: “Nos dijo que no había que preocuparse, sino que ocuparse. Y eso me quedo muy grabado”.


Tras la duda, llegaron las consultas. El primero lugar al que fueron fue internet. Los sitios webs que hablaban de autismo, lejos de aclararles las cosas, los confundían. Hasta que llegó el turno con la psicopedagoga y oyeron lo que sospechaban: Benja tenía autismo.

“No sabíamos lo que era. Había escuchado algo del autismo pero nunca me había informado, nunca le di bolilla. Yo no quería aceptarlo”, aseguró Mariela Hang, la mamá de Benja.

Las terapias

Los padres del niño quedaron muy conformes con el obrar de la maestra jardinera. Para ellos fue el puntapié para comenzar, lo más rápido posible, una serie de terapias que le fueron dando una mejor calidad de vida a la familia.

Así fue como el niño comenzó con psicopedagoga y fonoaudióloga. Poco después sumó consultas con un neurólogo infantil.

No fue fácil. Primero era aceptar el diagnóstico. Después encontrar los mejores profesionales para los tratamientos.

“La fonoaudióloga empezó a verlo una hora por día. Ella nos dice que Benjamín tenía autismo. Ahí es como que empecé a caer en lo que estaba pasando. Fue terrible, horrible. Ella nos derivó a un neurólogo infantil, que acá en San Francisco no hay. Venía un doctor una vez por mes a la ciudad. Encima no conocíamos ni psicopedagogo, ni fonoaudiólogos”, comentó su mamá.

También recordó que fue “toda una aventura” que las terapias fueran cubiertas por la obra social.

“Tuvimos muchos problemas con la mutual, porque no se quieren hacer cargo, te ponen palos en la rueda. Nosotros vivimos peleando, reclamando lo que nos corresponde, pero es ir todos los días y perder tiempo. Había que bancarlo porque aún no estaba el diagnóstico y al no darte un certificado de discapacidad, las terapias eran muy costosas”, señaló su papá.

En la actualidad, el niño avanza gracias a sus terapias con psicopedagoga, fonoaudióloga y psicomotricista. Sus papás, en tanto, se apoyan en un psicólogo desde hace dos años que les enseña a comprender y ayudar a Benja. Mariela, a su vez, necesitó terapia individual para aceptar la situación. Ambos reconocieron que tras el diagnóstico sobreviene un duelo.

Detección temprana

Sus padres insistieron en que no todos los casos son iguales ni se manifiestan de la misma manera. Además, explicaron que en la actualidad el TEA se puede diagnosticar a los 18 meses, previa consulta profesional.

Llamados de atención

El diagnóstico es clave para empezar a prestar atención. Rubén contó que su hijo “no se dejaba tocar”.

“Pensamos que era un nene caprichoso, criado entre grandes”, añadió Mariela, que explicó que tras el diagnóstico empezaron a notar esa y otras conductas atípicas.

“El 90 por ciento de la familia debe pensar ‘es loco como la mamá o es loco como el papá’”. Y sostuvo que, si bien esas fueron las conductas extrañas en Benja, no todos los casos son iguales.

Sus pictogramas, clave para él

Cuando a sus seis años Benja fue al baño solo, sus papás lo celebraron. Fue el primer gran logro que, explicaron, para un chico de su edad sería más que esperable. Pero para Benja no. Con su TEA y algunos inconvenientes en su motricidad fina, fue un avance importante.

“Esos pequeños pasos que cualquier chico hace, para él es algo gigantesco. Ellos van mucho por la organización, la anticipación, le fuimos agarrando la mano”, expresó su papá.

Otro avance de Benja es que ya no necesita tanta anticipación a los hechos, una característica de su condición.

“La idea es tratar de anticiparle todo lo que va a hacer. Él tiene un calendario, un reloj y sabe lo que tiene esta tarde. Por ejemplo, tiene la foto de su fonoaudióloga (pictograma), entonces él sabe que hoy tiene fonoaudiología. Así lo podés ir organizando y que no llegue a enojarse. Estamos logrando que pueda contener la frustración. De diez veces, una o dos aún le cuesta. Pero antes si se le suspendía la terapia había que ir hasta el instituto y decirle que la profesional no estaba, porque en ellos es importante la imagen”, añadió Rubén.

Logros y desafíos

Hace apenas unos días, Benja volvió solo desde la escuela hasta su casa. Fue una semana de anticipación para el niño y de práctica, en que su mamá lo acompañaba algunos metros más atrás guiándolo y explicándole la importancia de mirar hacia los dos lados.


“Fue una semana practicando, le empezamos a decir que él ya es grande, que se tiene que empezar a venir solo. ‘Benja, es derecho, mamá te espera afuera, la seño te acompaña a la esquina’. Veníamos practicando, él venía media cuadra adelante y yo atrás, yo le decía que mire para los dos lados antes de cruzar la calle. La primera vez que se volvió solo, la ‘seño’ me mandó un mensaje y me dijo ‘Mariela, ahí va’. Y yo de acá a moco tendido. Eso no fue nada, a la mañana siguiente estábamos desayunando y nos pidió que se quería ir solo. ¡Casi me muero! Que tampoco se me desprenda tan rápido (risas)”, contó su mamá.


Ahora, el desafío es que el niño pueda ir, el año próximo, a su viaje de fin de curso junto a un acompañante terapéutico, pero sin sus padres. Seguramente así será.

Trastorno del Espectro Autista

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) abarcan un amplio espectro de trastornos que, en su manifestación fenotípica, se caracterizan por deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, unidas a patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.

Estos síntomas están presentes en las primeras fases del período de desarrollo de la persona, aunque pueden no manifestarse totalmente hasta que las demandas sociales superan sus limitaciones.

El autismo tiene su Día Mundial de Concientización, cada 2 de abril. En San Francisco, también, hay un grupo de padres autoconvocados denominado "TGD padres TEA San Francisco" que trabaja para dicho fin. Se los puede contactar al teléfono (03564) 15328139.