Paulina Bertoli padece epidermólisis bullosa, famosamente conocida como “Piel de Cristal”. En los últimos días viene teniendo complicaciones en su salud por un virus que le produjo vómitos de sangre y la mantienen en estado delicado. Su familia necesita viajar en junio a Buenos Aires para un control completo en el Hospital Garrahan y para realizarse estudios genéticos.

Maricel del Valle Vocos, la mamá de la nena de 3 años, le explicó a El Periódico que “Paulina estuvo bastante complicada las últimos días porque la agarró un virus y gravó toda su condición en sí. Tuvo vómitos de sangre que en el caso de ella le arrastró piel interna y acá se complicó su internación porque no podían encontrarle las venitas. Es muy especial su salud”.

Viaje a Buenos Aires

“Nosotros tenemos que viajar a control médico al hospital Garraham cada seis meses. La llevamos allí porque su enfermedad es poco conocida, en San Francisco no hay especialistas y en Córdoba son muy pocos”, agregó Maricel.

En el famoso hospital de Buenos Aires se realizan múltiples tipos de análisis y tiene controles con diferentes profesionales. “Tenemos ya el turno para el jueves 2 de junio pero el día 1, tenemos también un estudio de genética para poder conocer cómo ella tuvo su enfermedad, si la trasmitimos algunos de los padres o si se dio. Es un estudio muy importante porque el día que se descubra alguna cura para su enfermedad, Paulina va a saber cuál es el defecto en su gen”, explicó la mamá.

Gente que ayuda

Desde la Asociación Civil Peña Boquense llevan adelante una campaña para ayudar a la familia para recaudar fondos para viajar al Hospital Garrahan.

Tienen a la venta una rifa con premios de solo 50 pesos que se puede adquirir en calle Juan XXIII 2181.

La enfermedad

La Epidermólisis bullosa, famosamente conocida como “Piel de Cristal”, hasta el día de hoy no tiene cura.

Se trata de un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el mínimo roce o traumatismo. La piel de quien la padece es tan frágil y delicada que se los conoce como personas con “piel de cristal o mariposa”.