En casa de Benja y Caro, ya no se habla de la enfermedad

Carolina Petracco y Benjamín Piumetti se llevan dos años de diferencia. Ella tiene 12 y el 14. Ambos viven en nuestra ciudad, aunque lejos uno de otro: barrios Jardín y San Francisco, respectivamente. Quizás no se conozcan personalmente, o sí. Pero, algo los une: sus historias.

Cada uno sufrió en algún momento de la vida una rara enfermedad, la pelearon junto a sus familias, pasaron miedos y hubo más llantos que alegrías. Sufrieron dolores, se privaron de hacer las cosas que hacen los niños, básicamente jugar y divertirse, y hasta recorrieron varios kilómetros para llevar adelante su tratamiento médico.

Hoy, en el inicio de la adolescencia, después de tantas idas y vueltas pudieron reponerse y comenzar una vida normal. Hoy en sus casas ya no se habla de la enfermedad porque la vida se les volvió más bella.

Ahora “no para” en casa

Carolina creció, se la nota más alta, con el cabello más largo que hace cinco años atrás cuando El Periódico llegó a su casa para difundir su caso y así poder aportar un granito de arena. Sin embargo, conserva su timidez y su sonrisa angelical.

A los 7 años le detectaron la bacteria “pseudomona aeruginosa” y para combatirla necesitó una medicación (tobramicina), cuya caja costaba más de 80 mil pesos. Necesitaba ocho de estas.

Natalia Dietz, su mamá, recordó que la debieron llevar a Córdoba para que la vea una neumóloga ante un problema en su pulmón izquierdo, con varios episodios de neumonía. A esa situación se le sumó que su obra social no quería costear la medicación, por lo que se les vino el mundo abajo. “Fue algo que nos desmoronó. Buscamos en Google enseguida y vimos que era una bacteria terrible”, definió.

Por eso decidieron llevar el caso a la Defensoría Pública Federal de nuestra ciudad y tras un recurso de amparo consiguieron el oneroso antibiótico.

Luego de dos años, Carolina se sobrepuso, recibió el alta médica y comenzó una vida normal. “Hace dos años dijimos ‘esto se terminó’. Ese momento fue llorar de Córdoba hasta Arroyito, llegamos acá y seguíamos llorando; uno se la va aguantando”, señaló Natalia. “El inmunólogo que la vio nos dijo que se da un caso en un millón y le tocó a ella, pero salió re bien”, agregó.

Hoy no debe llevar ningún control y su crecimiento es normal, eso, claro, genera alivio: “Uno se saca una mochila muy pesada, yo por ejemplo terminé yendo a yoga porque cuando le dieron el alta exploté, su papá también con el tema de la presión. Pero la vida se disfruta de otra manera, de las pequeñas cosas, la vida sigue y sigue linda”, afirmó Natalia.

En el caso de Carolina, que asiste al colegio Normal, es fana de una banda coreana y quiere aprender guitarra, “antes no podía salir ni a la plaza a jugar y ahora no para en casa”, dijo su mamá entre risas.

“Antes me costaba correr, hoy eso cambió”

Benjamín Piumetti también tuvo sus cambios en estos dos años, cuando El Periódico lo conoció por primera vez. No solo está más alto, sino que su rostro ya no muestra tanto a un niño sino a un hombrecito. Su voz está cambiada también.

Estudia en el Ipet 50 “Emilio Olmos” y aspira a ser electricista cuando sea grande, como su papá.

En la charla recuerda el cansancio de tantos viajes a la ciudad de Córdoba, los dolores que le aparecían en una pierna cuando corría solo una cuadra, lo que ya dejó atrás.

Benja o “Teto”, como le dicen, padeció “histiocitosis de células de Langerhans”, una disfunción del sistema inmunológico que le generaba tumores en algunas zonas del cuerpo, cuya prevalencia en la población es de un niño cada 200 mil.

Tatiana Tabares, su madre, lo rememoró: “A él (por Benjamín) le atacaba su cuerpo, lo atacó en los huesos, dos lesiones en el cráneo y una en la tibia de la pierna izquierda. Empezó con chichones blandos en la cabeza que le tocabas y le dolía. Fue un proceso de dos años la recuperación, entre que dimos con el médico acorde, que viajamos a Córdoba, los estudios, el tratamiento fue de un año”. En ese lapso debió someterse a sesiones de quimioterapia orales diarias e intravenosas cada 21 días.

“Cuando termina el protocolo de mantenimiento mensual, con quimios una vez por mes, se le hacen estudios exhaustivos y da que está perfecto y la enfermedad remitió y que ya tenía parte de hueso en la cabeza donde había faltante. Así se le dan de alta y empezó una vida absolutamente normal. Ahora, hasta los 22 tiene que hacer un protocolo de control, aunque semestral”, indicó la mamá, quien afirmó: “Hubo una celebración, estamos de maravilla y el nombre de la enfermedad hoy no se toca en casa”.

Matías Piumetti, su papá, también habló sobre el alivio que uno termina sintiendo cuando se sale de situaciones “jodidas” como las que les tocó vivir: “Todo el proceso fue duro, en la misma adrenalina no te das cuenta o no tomás dimensión porque no tenés tiempo de sentarte a sufrir el asunto, sino que buscás salir adelante. Terminarlo fue alivio, sirvió para la familia, para unirnos, valorar cosas de la vida diaria que en el apuro uno no valora”, aseguró.

Opinión / No quedarse con un “no”

Muchas veces las dependencias públicas son motivo de crítica, por diversos motivos. Pero no todo es tan malo y uno de los ejemplos en nuestra ciudad es el trabajo, silencioso pero loable, que lleva adelante la Defensoría Pública Federal (Cabrera 2182) a cargo de Esteban Lozada.

En el caso de Carolina intervino porque la prepaga se negaba a costear el valor total del tratamiento. En el caso de Benjamín, solo fueron algunas consultas y buen asesoramiento, aunque en la oficina ubicada en la ciudad de Córdoba.

Siete de cada diez causas que se tramitan en nuestra ciudad en esta dependencia pública están vinculadas con la solicitud de recursos de amparo en el área de la salud, lo que es llamativo y preocupante.

El consejo para quienes pasan situaciones de este tipo es no quedarse con el no que puede venir de una obra social o prepaga, ya que suele ser una primera respuesta. El que insiste, el que pelea por sus derechos, termina consiguiendo lo que le corresponde. Herramientas hay y al alcance de la mano.