La familia de Aaron Correa, el pequeño que de nacimiento padece el síndrome de Johanson-Blizzard, tuvo un hermoso gesto para acompañar al pequeño que próximamente cumplirá 4 años: todos se colocaron una cintita como la que él lleva para su sonda nasogástrica.

El papá de Aaron, Marcelo Correa, compartió la foto del momento con una dedicatoria en que dice: “Cada vez que te quejes de algo insignificante, intenta recordar que alguien tendrá un problema de verdad”.

El próximo 27 de octubre Aaron cumplirá 4 años de vida y a pesar de los avances en su salud, todavía no puede comer vía oral: “Por su patología y la invasión que tuvo desde que nació, todo el tiempo que pasó en el hospital, él quedó con una sensibilidad muy importante para masticar los alimentos y digerirlos. Con la foto quisimos demostrar que si uno está mal en la familia, estamos todos para acompañarlo”, comentó Marcelo.

La sonda nasogástrica es una sonda especial que lleva alimentos y medicamentos al estómago a través de la nariz.

Avances y algunas dificultades

Según comentaron los papás del menor, en este último tiempo, Aaron logró importantes avances en la lucha contra su enfermedad.

“En octubre del año pasado pudimos conseguir que le realicen la rehabilitación en casa ya que él tiene internación domiciliaria”, contó Melisa, la mamá. Por ello tres profesionales asistían semanalmente al pequeño, una kinesióloga, una fonoaudióloga y una psicomotricista.

El tierno gesto de la familia Correa para el pequeño Aaron

 “Tuvo un avance grande en la parte de motricidad-agregó la mujer-, sus pulmones vienen mejorando, por ejemplo al oxígeno ya no lo usa las 24 horas, sino para hacer actividad física o cuando está descansando. Aprendió a gatear, a treparse, está dando sus primeros pasitos y si Dios quiere pronto va a caminar”.

Aaron es beneficiario del programa Incluir Salud, que depende de la Agencia Nacional de Discapacidad que permite el acceso a los servicios de salud a los titulares de las Pensiones No Contributivas (PNC). Sin embargo, en las últimas semanas, hubo complicaciones en los pagos a las profesionales y por ello dejaron de asistirlo.

“Las especialistas dejaron de venir a casa-dijo Marcelo-, y en ese sentido se atrasa un poco, la kinesióloga le estamos pagando particularmente para que siga mejorando. Queremos que esto se solucione porque cada día que pasa sin la asistencia es un día que perdemos para que Aaron siga evolucionando”.  

Venden pan para subsistir

De lunes a lunes, Marcelo y su esposa Melisa venden pan casero en la esquina de Gobernador San Martín y el camino Interprovincial. Es el único ingreso con el que cuenta la familia y si bien reconocieron que con la llegada del calor las ventas disminuyen, se las rebuscan con diferentes ofertas para que los clientes sigan comprando.

“Estamos agradecidos con la gente que nos compra pan en el Interprovincial, nosotros trabajamos de lunes a lunes. Si bien cuando empieza el calor se siente la baja en las ventas, pusimos una oferta de dos panes caseros por 100 pesos, para las familias numerosas es un precio accesible y por suerte nos siguen comprando y nos ayuda a nosotros”.

No solo Marcelo, Melisa, el pequeño Aaron y su hermana Juana, viven del puesto de venta callejera sino que también es un ingreso económico para otras tres familias de su entorno que trabajan a la par.

Mientras esperan el cumpleaños número 4 de Aaron, Marcelo expresó: “No nos cansamos de dar gracias a Dios con mi mujer, por habernos escogido para ser sus padres. Aaron ha sido una bendición para nuestra familia. Gracias a él somos mejor personas, hemos aprendido a ser compasivos y solidarios. Nos sentimos diferentes desde que está en nuestras vidas y estamos dispuestos a darlo todo por él. Y eso es justo lo que nos da fuerza a seguir”.

El tierno gesto de la familia Correa para el pequeño Aaron

El síndrome de Johanson-Blizzard es una enfermedad con herencia autosómica recesiva; se caracteriza por aplasia o hipoplasia de las alas de la nariz, insuficiencia pancreática exocrina, hipotiroidismo, anomalías dentales y retraso mental. Se han descrito menos de cien casos en el mundo.

El de Aaron Correa sería un caso único en la Argentina y el tratamiento demanda muchos gastos.