Crecer con alguien especial

María Victoria Viotto se desconcertó cuando se enteró que Nina (3), su primera hija que acababa de nacer, tenía síndrome de Down. Su mente se llenó de preguntas y sintió miedo ante el nuevo panorama al que debía enfrentarse, totalmente desconocido para ella hasta el momento.

Sin embargo le hizo frente a la situación y nunca bajó los brazos. Hoy Nina es una niña sana y hace vida normal, y tiene todo el amor de sus padres que la acompañan en cada paso que da.

Nuevo panorama

“Me enteré en el parto. Nació Nina, tardaron un par de horas en dármela y me dijeron que era solo por control. Cuando vino el médico me dijo que a él le parecía que la nena tenía los rasgos del síndrome de Down”, recuerda Victoria, que cuestiona que no todos los profesionales están capacitados para transmitir ese tipo de noticias a los padres, lo que para ella es importante para lograr la aceptación.

Y agrega que en el momento en que se enteró comenzó a llorar: “No preguntándome por qué a mí, sino por madre primeriza. Un gran desafío era ser mamá y uno mayor ser mamá de alguien especial. Gracias a Dios mi marido me preguntó por qué lloraba y me dijo que esto era informarse y empezar a transitar”.

Primer año

El primer año para la familia fue complicado. En el momento del nacimiento los médicos le dijeron a Victoria que su niña tenía un perfecto estado de salud. Sin embargo, a raíz de un cuadro de infección en sangre que la pequeña padeció a los nueve días, salió a la luz que su corazón tenía graves problemas.

El primer año Nina padeció numerosas internaciones e intervenciones médicas que supo sortear con fortaleza.

Estimulación

Hoy la pequeña hace vida normal y asiste a jardín de infantes desde que tiene dos años.

“Los chicos con síndrome de Down tienen un desarrollo más lento en todo. En caminar, en hablar. En Nina es más lento aún porque su primer año la afectó mucho. Se sentó al año y comenzó a caminar recién a los tres”, cuenta su mamá.

En el proceso es relevante la permanente estimulación que le brindan sus papás así como los profesionales que la atienden. “Va aprendiendo, la estimulación está. Es una vida bastante invasiva la que lleva por la cantidad de terapias que tiene. Uno los sufre como mamá. Ellos a lo mejor no lo sufren porque nacen viviendo de esa manera. Aunque a veces los ves que se estresan porque los demás chicos hacen actividades que les gustan. En cambio, a ella le toca fonoaudiología, psicomotricidad, kinesiología, sí o sí, dos veces por semana”.

Para Victoria, el hecho de que la niña haya tenido todos estos inconvenientes de salud hizo que no se planteara su condición. “No me dio tiempo para planteármelo y nunca más me lo planteé. Su vida era lo más importante y en el síndrome, si vos estas predispuesto a acompañar, podés intervenir. En la salud no”.

Avances

“Te cambia la forma de vivir”, asegura Victoria. Ella afirma que a raíz de que los niños como su pequeña tienen otros tiempos, se disfruta muchísimo cada logro. “No creo  que ningún papá lo disfrute así, porque las cosas son espontáneas para los otros y no les cuestan, entonces es como que pasan desapercibidas. En Nina cada logro lo vivís de otra manera, porque sé del esfuerzo de ella”, resume.

Grupo

Victoria reniega de que en San Francisco no exista un grupo de contención o apoyo para padres con hijos con síndrome de Down. A pesar de que, asegura, intentó conformar uno, no tuvo éxito. Y explica que un grupo local serviría para informar y concientizar a la sociedad sobre esta discapacidad intelectual, avanzar en la inclusión y lograr más oportunidades.

“Me cuesta en San Francisco transmitirles a otros padres la importancia de compartir con alguien que está pasando lo mismo que vos, que es fundamental”, expresa.

Y manifiesta: “Todos estamos con esto de la inclusión, pero los chicos también tienen que tener contacto con personas como ellos, para que sepan que no son únicos en el mundo, sino que hay chicos como ellos”.

Sin embargo, la mujer forma parte de un grupo de estas características que es de Brinkmann. “Me muevo con ellos. Porque acá no existe la posibilidad. Formar un grupo también es importante para el empuje ante un problema, por ejemplo, en un colegio. En ese caso hay un grupo. No es lo mismo que yo pelee sola a que haya un grupo que te respalde”.