A Braian Micheli, una atrofia espinal le robó, casi desde su nacimiento, la libertad de caminar, correr o saltar. Sin embargo, lejos de abatirse, el pequeño afronta su mal, lo mira a la cara y desde su silla de ruedas le baila al compás de tambores, platillos y silbatos.

Hace casi dos años que Braian participa de la murga La Estación, con la que recientemente bailó su primer carnaval. “La murga me ayuda a divertirme –cuenta-, me gusta el baile, los movimientos de las banderas. En el carnaval me tocó bailar, estuvo re bueno”, dice sonriente el pequeño. En esa oportunidad hasta su pequeña silla de ruedas había sido decorada para la ocasión.

“Arranqué la murga porque me invitaron y me cayó bien. Así que empecé a ir todos los sábados a la 17, hice nuevos amigos y siempre me divierto mucho”, recuerda. “Hay una chica que escupe fuego y le quiero preguntar cómo hace para aguantar el sabor del querosene”, comenta al pasar.

Una vida con dificultades

Con tan solo 9 años, Braian conoce muy bien la enfermedad que lo afecta y por eso sorprende su buen humor y su incansable necesidad de hablar, de contar sus cosas. “Juego al ajedrez, toco la armónica, voy a la murga, hago natación”, enumera entra las tantas actividades que realiza.

Adriana, su mamá, pasa gran parte de sus jornadas con él. “Nació con dificultades. Con el correr de los meses vimos que los movimientos que hacía no eran los esperados. Le hicieron estudios y allí le detectaron un quiste extra medular. Fue operado, pero al año observaron que no avanzaba. Le realizaron otros estudios y le detectaron la atrofia espinal”, recuerda la mujer.

Rehabilitación

Braian asiste a rehabilitación permanente en Alpi, y trabaja continuamente con alrededor de diecinueve profesionales entre psicomotricistas, psicólogos, fisioterapeutas, neurogenetista, entre otros.

Hace poco tiempo que el pequeño utiliza un corsé que lo ayuda a corregir su postura. “Me mantiene derecho. Cuando me sentaba mal estaba más abajo en la silla, ahora estoy más arriba. O le cortaron las patas a la mesa o hicieron más alta la silla”, bromea el pequeño.

Un corazón sensible

No sólo lo dice la mamá de Braian sino también los chicos de la murga La Estación. “Es un chico súper sociable, muy sensible, y tiene un gran corazón, le gusta ayudar. Te acompaña, te aconseja”, cuenta emocionada Adriana.

Y una anécdota lo confirma: “El año pasado cuando iba a la pileta había un nene que no se quería quedar, lloraba y lloraba, cuando yo le hablaba se tranquilizaba y se quedaba. Los profesores me miraban cómo diciendo ‘Éste tiene algún poder’”, recuerda el niño entre risas.