La sonrisa de Milagros Pettiti (7) delata que todo está bien, que lo peor ya pasó. Y aunque deba enfrentar otros desafíos más adelante, su cabeza está puesta en la vuelta al colegio este lunes para de a poco tener una vida normal en Quebracho Herrado, donde vive junto a sus padres y seis hermanos.  

Milagros sufre desde su nacimiento dos raras enfermedades: esclerosis tuberosa y mal de Chiari. Entre sus manos, la pequeña tiene a su coneja de peluche Catalina. No se despega ni un segundo de ella mientras sus padres le empiezan a contar a El Periódico los detalles de la operación de poco más de cuatro horas a la que se sometió el pasado 21 de mayo en el Hospital Garrahan. Ella, mientras tanto, sigue riendo y jugando.

“Le hicieron una cirugía correctiva en la parte de la nuca (la suturaron con 16 puntos) lo que garantiza que por los próximos años se encuentre bien”, contó su mamá Andrea Gerbaudo.

La operación fue para subsanar el mal de Chiari, una de las dos patologías que sufre. Se trata de una enfermedad caracterizada por el descenso de una parte del cerebelo y en ocasiones de casi su totalidad por el agujero occipital mayor, comprimiendo así el tronco encefálico. Es silenciosa porque no suele presentar ningún síntoma ni ninguna molestia. Pero esta anomalía puede provocar dolores de cabeza y contracturas en el cuello constantes, problemas de equilibrio y otros síntomas como los que Milagros sufrió previo a su detección y también luego.

“Ella no tenía reflejos en las piernas, no sentía cosquillas. Tenía dolor en la nuca, puntadas, rigidez en el cuerpo, caminaba normal y de pronto una parálisis no la dejaba seguir”, aseguró Javier Pettiti, el papá.

La detección de ambas enfermedades llegó un par de año atrás, cuando la niña sufrió un golpe en la cabeza: “Hace dos años y medio tuvo un golpe en la cabecita y tuvo una convulsión. Fuimos al hospital, se le realizaron los estudios y dio que había sospechas de esclerosis tuberosa. No sabíamos qué era, empezamos a averiguar con los diferentes médicos y nos derivaron al Garrahan porque es una enfermedad que acá no la tratan. Y allá la diagnosticaron. Es una enfermedad que genera tumores en diferentes partes del cuerpo y le va afectando los órganos. Ella tenía dos tumores en el cerebro", explicó Andrea.

Pero eso no era todo: “A través de la resonancia saltó que tenía también mal de Chiari. Es una enfermedad por la cual el cerebelo va descendiendo y hace presión contra el líquido de la columna y en su cabecita. La consecuencia que tenía es que se le paralizaban sus piernas, sus brazos. Mucho dolor en la nuca. Por eso debía realizarse la cirugía, donde se le saca la primera vértebra de la nuca para dejar espacio al cerebelo", continuó.

Cuatro horas y recuperación estupenda

Catalina pasa de mano en mano, pero la charla no se detiene. Milagros asegura que se siente con muchas ganas de volver este lunes a la escuela. Agrega que extraña. También está ansiosa por retomar sus clases de folclore, aunque todavía para eso debe esperar. Aunque si nos guiamos por los tiempos de recuperación tras la operación del último 21 de mayo, en breve estará agitando el pañuelo en la pista de baile.

La cirugía duró cuatro horas. Según los padres de la niña la recuperación fue rapidísima: “Nos decían que iba a estar tres días en terapia intensiva y 5 en común, pero fue súper rápida la recuperación porque estuvo seis horas nada más en terapia intensiva”, aclararon. Además, no pasó lo de otros casos donde tras una operación de esta magnitud una persona debe volver a incorporar ciertas cuestiones en base al habla y la movilidad. Este no fue el caso. “Lo agarramos a tiempo”, contó con alivio Javier.

Hasta Mickey se operó

Javier y Andrea se deshacen en elogios hacia el Hospital Garrahan. Justo en tiempos donde el prestigioso centro de salud fue noticia ante el mal desempeño del pediatra Ricardo Russo, acusado de tenencia, facilitación y distribución de pornografía infantil. “Vivimos el proceso, allí no lo cruzamos a este médico y me sorprende por lo que vimos en el lugar, el control, no entendemos cómo pudo haber pasado. Me dolió en el alma lo sucedido porque se vio manchado el hospital y ahí son excelentes”, describió Javier, quien recomendó el lugar “sin ninguna duda” y mostró sus razones.

“Teníamos muchos miedos, cinco días antes que la operaran fue una vida lo que pasó. Pero se recuperó de una forma espectacular. El Garrahan es algo indescriptible”, insistió.

Luego, Andrea contó cómo la convencieron los profesionales del nosocomio a Milagros de operarse: “Ella (por su hija) en febrero tuvo preparación con una psicóloga en el Garrahan, quien explica el proceso de operación con un video y taller. Pero esa vez, Milagros no lo pasó porque le tenía miedo a la máscara de la anestesia. Cuando volvimos cinco días antes de la operación a Buenos Aires ella estaba muy nerviosa y vamos por segunda vez y hacemos el taller. Ahí se quedó sola con la psicóloga, esta operó a Mickey y a un bebé de juguete a quienes les puso la anestesia. Y ahí mi hija perdió el miedo. Cuando llegó la cirugía Milagros entró sola de la mano con la neurocirujana y se puso la máscara de la anestesia”, relató.

“Al otro día de la operación tenía disponible un profesor de ajedrez, otro de canto, biblioteca”, completó el papá.

Desde el Garrahan no se le cobró a la familia por la cirugía correctiva, pero sí debieron hacerse cargo del costo de los elementos descartables, de lo que se necesitaron para viajar, del hotel y la comida. Para ello realizaron una pollada y una peña folclórica que según dijeron fueron un “éxito” y se mostraron muy agradecidos con quienes los ayudaron.

Seguir luchándola

Andrea y Javier aseguraron haberse sacado “una mochila de encima” y ya palpitan la vuelta al cole de su hija. Sin embargo, siguen atentos a la esclerosis tuberosa que también sufre la Milagros.

Esta es una enfermedad hereditaria poco frecuente, que produce la formación de masas anormales (tumores no cancerosos) en algunos órganos del cuerpo, como pueden ser: la retina, la piel, los pulmones, los riñones y el corazón.

Por este motivo, la pequeña no recibe ninguna medicación, pero debe someterse a controles cardiológicos, nefrológicos y neurológicos. Para esto, la atienden nueve médicos.

En el final de la charla, Milagros se suelta y muestra la cicatriz en la parte de atrás de la cabeza. Su sonrisa sigue dibujada en el rostro como al comienzo. Toma a Catalina con una mano y agarra a la mamá con la otra. Se coloca su barbijo para prevenir el contacto con alguno que otro virus y saluda con el aliciente de que lo peor ya pasó.