Día del Síndrome de Tourette: “Se sufre mucho, sentirse rechazado es muy duro”

El Día de la Concientización del Síndrome de Tourette sirve para visibilizar este raro trastorno neuropsiquiátrico del desarrollo que suele dar inicio antes de los 21 años, ya sea en la infancia o adolescencia. Sus causas siguen siendo desconocidas, pero sus síntomas quedan a la vista, muchas veces, interfiriendo con el aspecto social de los afectados, sus tareas cotidianas y el desempeño escolar.

En El Periódico de San Francisco recordamos las entrevistas realizadas a personas de la ciudad que padecen este trastorno y se animaron a concientizar.

Carraspera, gritos, gemidos, movimientos de cabeza y de hombros, rascarse la nuca; todos sonidos y movimientos que se producen de forma involuntaria a partir de una afección del sistema nervioso: eso es el Síndrome de Tourette.

Un trastorno que padecen muchas personas de San Francisco, pero pocos se animan a hablar para concientizar y educar a una sociedad que muchas veces puede ser muy cruel.

Matías Peludé tiene 21 años y es de barrio Cottolengo. Hincha de Boca, apasionado por el tenis, sueña con conseguir trabajo de carpintero y tener una vida plena sin preocupaciones por el qué dirán, pero sabe que su cotidianeidad no es nada simple a partir de un síndrome que muchos desconocen, o que poco les importa, y, lo peor de todo, la mayoría se burla.

En general, el trastorno se manifiesta primero en la infancia y la adolescencia con los primeros tics de parpadeo, contracción de la nariz o muecas. En el caso de Matías, se lo diagnosticaron a los 9 años y fue a partir de allí que se percataron de que en realidad varios integrantes de su familia también lo padecían. Su bisabuelo, su abuelo y su mamá, por ejemplo.

“En la escuela me impactó mucho. Tuve que estar con un acompañante terapéutico, me costaba mucho concentrarme”, comentó el joven a El Periódico, agregando que los compañeros de la escuela se burlaban y lo dejaban a un lado.

“Se sufre muchísimo. Él no se bajaba la mochila de los hombros hasta cuarto año porque los compañeros se la agarraban y le tiraban todas las cosas al suelo”, narró con angustia Teresa Andreggen (67), su abuela, quien lo acompaña y contiene desde pequeño.

“Somos personas iguales a todos”

Matías y su familia solicitan al resto de la sociedad que se interioricen en el tema y que no discriminen a quienes poseen este trastorno.

“Que nos respeten tal como somos, somos todos iguales como personas. Aunque tengamos estos movimientos que se generen solos”, recalcó el joven.

Al mismo tiempo expresó que sueña con conseguir trabajo de carpintero: “Me gustaría trabajar como carpintero, tengo muchas ganas de aprender. Es muy complicado conseguir trabajo con este síndrome. Y mucho más poder encontrar algo de lo que te gusta”.

Reconocimiento
Luego de pasar momentos muy duros en el colegio secundario por el bullying de los otros adolescentes, en cuarto año –asegura Matías- la situación cambió.

“Me empecé a exigir cada vez más para mejorar en la escuela y en quinto año me llegó una nota de la dirección donde me reconocían por mí desempeño y esfuerzo. También me dieron la bandera de la provincia de Córdoba y fui escolta suplente”, contó con alegría.

“Sufrimos mucho, pero Matías es nuestro orgullo porque después de tanto esfuerzo y acompañamiento lo reconocieron y lo eligieron mejor compañero”, expresó la abuela.

“Hay que aceptar el Tourette”
Cecilia Barberis tiene 60 años y verdaderamente es una guerrera en su forma de afrontar la vida. A ella ya no le importa lo que puedan decir los demás, pero sí sabe que hay muchas personas que tienen la misma condición y la pasan mal.

Gracias a su personalidad pudo vivir con entereza, casarse, formar una familia y hoy disfruta de sus hijos y nietos.

“Me enteré a los 30 años que tenía Síndrome de Tourette, hasta ahí eran solo movimientos y ruidos involuntarios, pero nadie lo diagnosticaba porque no se sabía mucho del tema”, comentó Cecilia, agregando que hace movimientos, sonidos, gritos, todos involuntarios. “Con los años fueron disminuyendo muchísimo, pero de joven eran más constantes”, agregó.

“Es importante que las personas no se burlen, no se rían. Sino que pregunten si alguien está haciendo un ruido o un movimiento extraño”, manifestó y remarcó: “Lamentablemente muchas veces las personas te dejan de lado por tener esta condición. Yo hace un tiempo acepté que tengo este síndrome y ahora sé que los que te quieren están a tu lado”.

Para concientizar a los niños y adolescentes que tienen este síndrome, les recomendó que acepten la condición de Tourette. “Acéptense. Lo mismo para sus familiares, tienen que aceptarlo y apoyarlos en todo. Porque así se los ayudan a que sigan sus sueños y sus metas sin importar el qué dirán”, dijo.

Cecilia asegura que en San Francisco hay muchas personas que tienen este síndrome, pero no quieren reconocerlo o no se animan a hablar para concientizar al resto: “La sociedad es muy cerrada y siempre están pendientes del qué dirán. Somos como cualquier persona, nuestro coeficiente intelectual incluso a veces es mucho mayor que el resto. No le hacemos daño a nadie”, explicó.

¿Qué es el Síndrome de Tourette?

La neuróloga María Inés Ballarino (MP 37766/5) remarcó que las personas que padecen Tourette son ciudadanos con los mismos derechos y obligaciones que el resto, y que gozan de capacidad plena para desarrollarse sin restricciones en lo personal, en lo laboral y social.

“Es una enfermedad neurológica y conductual que típicamente se inicia antes de los 18 años, caracterizada por la presencia de tics motores (movimientos involuntarios de alguna parte del cuerpo por ej. sacudidas, guiño, gesticulación, patada) y tics vocales (desde sonidos simples como toser u olfatear, hasta vocalizaciones más complejas como repetir una palabra, o verbalizar palabras “groseras”. El paciente tiene la necesidad imperiosa de producir estos tics, y solo puede evitarlos por cortos períodos de tiempo”, explicó.

- ¿Cómo se genera el Síndrome de Tourette?

La etiología clara de la enfermedad no es bien conocida. Si bien se sabe cuáles son los grupos de neuronas más afectados a nivel cerebral, hay muchos genes involucrados. Muchas veces existen familias con varios integrantes afectados, pero esto no es la regla.

- ¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico es clínico, no existen pruebas específicas. El médico especialista debe descartar otras enfermedades y la ingesta de ciertas sustancias que podrían dar un cuadro similar.

- ¿Tiene tratamiento?

El tratamiento es sintomático, es decir, para disminuir los síntomas molestos como los tics. Puede ser con medicaciones, y también con terapias no farmacológicas como la psicoterapia (terapia cognitivo conductual). Existen pacientes que padecen además otras enfermedades asociadas, entre ellas el Trastorno por déficit de atención con Hiperactividad (TDAH) y el Trastorno Obsesivo-compulsivo (TOC), por lo que el seguimiento del paciente se hace muchas veces en forma conjunta neurología-psiquiatría.