"Lolo” Giordanengo llegó a Buenos Aires y espera por el medicamento que necesita
El nene de Río Cuarto que tiene Atrofia Muscular Espinal, debe recibir zolgensma antes de cumplir los dos años, el 18 de diciembre.
Acuatro días de que Lorenzo “Lolo” Giordanengo cumpla dos años, el martes llegó el medicamento a Argentina y la familia del niño, oriundo de Río Cuarto, viajó este miércoles a Buenos Aires, donde será atendido en el Hospital Italiano.
“Lolo” tiene Atrofia Muscular Espinal y luego de una ardua campaña solidaria, logró conseguir zolgensma, un costoso medicamento, con el que podría reparar los genes para que sean capaces de producir las proteínas en cantidades normales.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que, en su versión más severa, suele causar la muerte en los primeros años de vida.
Quienes tienen AME 1, como es el caso de “Lolo”, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales. Requieren de traqueotomía, utilizan respirador, se alimentan por botón gástrico y pasan muchas horas en diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.