Paulina Bertoli abre grande sus ojos ante la presencia de un extraño y sonríe apenas ve la cámara de fotografía. Sorprenden su vivacidad e inquietud pese a su grave enfermedad. Epidermólisis bullosa, famosamente conocida como “Piel de Cristal”. Hasta el día de hoy no tiene cura.

La enfermedad es un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el mínimo roce o traumatismo. La piel de quien la padece es tan frágil y delicada que se los conoce como personas con “piel de cristal o mariposa”.

Cada día es una nueva batalla para Paulina y para sus papás Miguel Ángel Bertoli y Marisel del Valle Vocos. La niña genera ampollas diariamente en su cuerpito por eso siempre debe estar vendada y con apósitos en distintas partes de su ser. Además debe vivir en un ambiente climatizado y desinfectado.

Enfermeros 24 horas

“Antes nos preguntábamos porqué nos pasó esto a nosotros, a Paulina, y hoy reflexionamos que quizá fue porque tenemos las fuerzas para llevar adelante esto, le damos para adelante y hoy la tenemos bien, gracias a todos por la solidaridad de la gente, los amigos, compañeros”, coinciden los padres.

Los Bertoli se han transformado en verdaderos enfermeros al auxilio de la niña. “La vendamos, le colocamos apósitos sobre las heridas, cremas especiales. Los baños de Paulina tienen que ser de inmersión para que no se lastime, con agua que contenga medicamentos para evitar infecciones”, cuentan. Miguel explica que su hija “lamentablemente genera entre una a tres ampollas chiquitas por día, si lo las reventamos o pinchamos se le agrandan. Entonces hacemos que segregue el líquido y ponemos el apósito”.

Lo particular de esta situación es que Paulina los apósitos, cremas, vendas y cintas son especiales y sólo se consiguen en el extranjero.

Un año de crecer con Paulina y su enfermedad

Cada día en la vida de Paulina es un desafío y un aprendizaje para Maricel y Miguel, luego de un año de incertidumbres. Pero no estuvieron solos, gracias a los contactos con la Fundación Debra – que colabora con pacientes con Epidermólisis bullosa- los papás de la niña pudieron disipar dudas y compartir experiencias.

“Hoy ya conocemos sus reacciones, cuando empieza a ponerse inquieta, a llorar es porque se viene algo. Tanto sea boca, mucosas o en el resto del cuerpo. Las ampollas en la boca y las mucosas son las más complicadas. Hay que dejar que llore, que abra la boca para entrarle con una aguja y pinchar donde esté, en la lengua, paladar, cachete, labio. El proceso de cicatrización es muy doloroso”, explican.

La llegada de la Navidad abre una nueva luz de esperanza en la vida de los Bertoli. “El año pasado para esta época ella tenía dos meses, fue un cierre de año muy triste porque nos preocupaba qué le iba a suceder en el futuro, si iba a poder caminar o jugar y no lo veíamos. Eso nos hacía mal. Hasta que empezamos a trabajar el día a día y cada vez que Paulina se levanta con una sonrisa, está bien de ánimo ya nos alegra el día, vamos para adelante”, reconoce Maricel.

“Vamos a tener una Navidad y un fin de año muy positivos para la familia, ella está bien, pese a sus pequeñas heridas, y esos nos reconforta”, finalizaron los papás.

Para ayudar a Paulina

Quienes quieran ayudar a la familia para conseguir vendajes, apósitos y cremas especiales pueden comunicarse al teléfono 03564-15684334.