Lionel, el niño que atravesó la "tormenta" de una rara enfermedad

Desde los ocho meses de vida, Lionel Córdoba (6) tuvo que afrontar junto a sus papás -Vanesa y Saúl- una larga y dura batalla contra una rara enfermedad que lo llevó a recorrer sanatorios, clínicas y hospitales en San Francisco y la capital provincial. 

Pese a todo, y a innumerables complicaciones, hoy el niño se encuentra en buenas condiciones tratando de hacer vida normal, siempre controlado por su familia y un grupo de profesionales médicos.

Vanesa (36), madre de Lionel, compartió la historia de su lucha contra la histiocitosis de las células de Langerhans, una de las consideradas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que afecta a una de dos millones de personas.

Se trata de una alteración histiocítica -en glóbulos blancos- poco frecuente que se caracteriza por la proliferación de células del sistema fagocítico mononuclear (monocitos, macrófagos, células dendríticas) en diferentes órganos y sistemas. Dicha proliferación puede ser localizada (lesión únicamente en la piel o una aislada en el hueso), o bien, generalizada en varios órganos.

El niño comenzó a temprana edad con infecciones en la piel que desconcertaban a los médicos locales, tratándose para algunos de una simple reacción alérgica. Sin embargo, sus papás nunca se conformaron con los diagnósticos provisorios y continuaron indagando sobre qué le pasaba al niño.

El diagnóstico

Vanesa recordó que Lionel comenzó con infecciones y lesiones en distintas partes del cuerpo: “Lo llevaba continuamente al médico y me decían que podía ser alérgico, como no era muy común lo que le pasaba, no sabían decirme qué tenía”, le dijo a El Periódico.

El niño pasó por médicos clínicos, especialistas de piel, de oídos que no podían dar con un diagnóstico. “Cierto día tuvimos que ir a la clínica porque le había agarrado todo lo que era la parte respiratoria, se le inflamaban los pulmones y me derivaron con una especialista de oído de niños de Córdoba que venía a San Francisco a trabajar. Era semana Santa, y de casualidad la doctora Jimena Castellano pudo verlo. Me pidió si le podía sacar una foto porque quería consultar con una amiga profesional”, recordó la mamá.

Y luego agregó: “Al otro día me llamó, me pareció raro porque era Viernes Santo, me comentó que había hablado con una especialista y que me recomendaba que me vaya a Córdoba urgente, que me iba a estar esperando la doctora Giovo, especialista de piel y que ella me iba a sacar las dudas de qué podía ser”.

La mamá y su pequeño tuvieron que viajar a Córdoba donde el equipo médico del Hospital de Niños los atendió de manera excepcional, según refirió. Y tras una serie de estudios, confirmaron el diagnóstico de histiocitosis y los derivaron a una oncóloga. “Fue entonces cuando comprendí la gravedad de la situación: la histiocitosis era una rama del cáncer, una enfermedad crónica y que Lio iba a tener de por vida”, admitió la mujer.

Con poquito más de un año, Lionel inició un tratamiento con quimioterapia, que se extendió por dos años y medio. Sin embargo, los fuertes medicamentos terminaron afectando la neurona que regula la cantidad de agua y orina en el riñón, lo que derivó en otro diagnóstico negativo para el pequeño: diabetes insípida.

“Lio había arrancado con un tratamiento leve hasta que luego de unos meses le generó una ataxia -repentina incapacidad de coordinar los movimientos musculares debido a una enfermedad o lesión al cerebelo-. Ahí es cuando tuvo que recibir un tratamiento más fuerte. Llegó a realizar cuatro quimioterapias por semana”, explicó Vanesa.

Un nene muy activo

Lionel es el menor de tres hermanos – Nicolas, de 21 años y Santiago de 14-. Por ser el más pequeño de la familia recibe el afecto de todos, pero muestra una gran personalidad a pesar de haber vivido momentos muy difíciles. Sonríe con facilidad y pregunta cosas todo el tiempo. A su vez, muestra sin problemas las “heridas de guerra” como la marca del catéter por donde le brindaban medicación durante las quimio.

“Él es muy activo -dice su mamá-, siempre está haciendo algo. Vos lo ves y es un chico normal, pero tenemos que cuidarlo, si él se lástima tenemos que ver que no se le genere ningún tipo de infección porque puede traer dificultades mayores”.

Pese a los inconvenientes, Lio continúa con medicación diaria por su diabetes y en 2023 pudo finalizar su primer grado de manera normal. Además comenzó a jugar al Baby fútbol en su querido 2 de Abril.

El niño, contó que le fue muy bien en la escuela, que le encanta matemática y que juega de defensor por la izquierda en la Categoría 2017: “Soy hincha de Sportivo y Boca. Me gusta Messi, me pusieron Lio por él y me gusta gambetear”, dijo tímido aunque con una gran sonrisa.

“No bajar los brazos”

Por último, Vanesa quiso compartir su mensaje de esperanza y fe en medio de todo lo que atravesó junto a su familia y a Lio: "Siempre digo que las tormentas hay que pasarlas, yo creo mucho en Dios y que Dios está para brindarte un paraguas y no para evitar la tormenta", expresó.

A pesar de los prolongados periodos de aislamiento y la imposibilidad de tener contacto con otras personas debido a la condición de Lionel, Vanesa destacó la fortaleza familiar para superar estos desafíos, incluso cuando tuvo que dejar a sus otros hijos al cuidado de su suegra.

Su fe inquebrantable la ayudó a continuar pese a las adversidades: "Nunca me permití llorar ni bajar los brazos, nunca me faltó la mano de Dios, sabía que Lio salía de esta situación y lo logró, aunque hay que seguir con sus controles y su medicación, creo que no vamos a volver a pasar todo lo malo, eso quedó atrás, pero no hay que relajarse", concluyó.