“El diagnóstico de diabetes shockea, es como una bomba que estalla en la familia”

Viviana Rodríguez jamás olvidará un episodio ocurrido en mayo del año 2000. Un hecho que modificó no solo su vida, sino también la de su hijo de 3 años en ese momento cuando amaneció con un grave cuadro de deshidratación. Luego, una serie de estudios terminaron por confirmar su diagnóstico: diabetes tipo 1.

Para Viviana, como para muchas familias que tienen un diagnóstico de este tipo en su entorno, fue una bomba que estalló en ese momento y la llenó de dudas. Pero no había tiempo que perder: “Lo que le pasó a mi hijo fue el motor para ponerme a estudiar”, aseguró la presidenta de la Asociación Diabéticos Unidos (ADU) en una entrevista con el ciclo Yo Digo que se emite por El Periódico TV y El Periódico Radio (97.1).

Cada 14 de noviembre se conmemora el Día Mundial de la Diabetes, que es una oportunidad para crear conciencia sobre el impacto de esta enfermedad en la salud de las personas.

- Una de las actividades que están llevando adelante son charlas en los colegios. A usted la diabetes la tocó muy cerca en la primera infancia de su hijo. ¿Es clave llegar a estos espacios?

- Lo solemos hacer, sobre todo en colegios donde hay un niño que recibe el diagnóstico de diabetes y donde vamos a educar a los docentes, a instruirlos en los cuidados, precauciones y reaccionar ante una posible descompensación. Mi caso particular fue en mayo del 2000, mi hijo se descompensó en una noche, se deshidrató. Usaba pañales para dormir y pasábamos por una situación muy delicada ya que 15 días antes había fallecido mi suegra y la hermana en un incendio. Se vivía una situación de duelo muy triste. Entonces lo que ahora sé que son los síntomas de la diabetes en ese momento pasaron desapercibidos o los confundí con la tristeza del duelo vivido. Le cambié los pañales y veo que había orinado mucho, rebalsó y pasó por el colchón. Decido bañarlo y cuando le saco la ropa lo encuentro deshidratado. En ese tiempo vivía en Sastre y un amigo pediatra que trabajaba en Rosario estaba de visita. Lo llamé y le conté lo que pasaba, me recibió y quedó shockeado. Se hicieron análisis de rutina urgentes, la idea era derivarlo por la gravedad. Cuando llegó el resultado de laboratorio me dice el bioquímico que su glucemia era de 240, yo no entendía que la diabetes podía afectar a un niño tan chico. Tenía un familiar cercano con todas las complicaciones habidas y por haber de la diabetes mal controlada, amputado, casi ciego y en diálisis. El diagnóstico y pensar que mi hijo podía llegar a eso… Si no me capacitaba, me entrenaba y aprendía a hacerle frente a la diabetes no iba a mejorar, entonces eso fue el motor para estudiar.

- El diagnóstico es una especie de bomba que cae de la nada y estalla.

- Las familias lo describen de esa manera, el diagnóstico shockea. Desgraciadamente hay muchos mitos y esta realidad de que todos conocen a alguien que no llevó buen control y sufre las consecuencias. Con un buen control, educándose, capacitándose, teniendo acceso a los insumos y administrarlos correctamente se puede tener una vida plena con diabetes sin padecer las complicaciones crónicas.

- ¿Cómo se le explica a un niño que de pronto tiene diabetes?

- Los niños lo aceptan antes que los adultos, que los padres. Por eso es fantástico tener una red de contención como la que tenemos en ADU, un grupo de padres con hijos con diabetes. Somos más de 50 familias, la Asociación cuenta con este colchón que amortigua el impacto del diagnóstico a las familias nuevas. Se los contiene, educa, abordamos el tema insumos que son muy costosos y difíciles de gestionar. Abrimos los brazos, ponemos el oído. Pasamos las mismas angustias, pero se puede.

- ¿Usted en su momento tuvo esa contención?

- Tuve la suerte tras el diagnóstico de ir a Córdoba y ser recibida en el Hospital Infantil que tiene un equipo interdisciplinario capacitado con una diabetóloga, una psicóloga, una enfermera especialista en diabetes, nutricionista, gastroenteróloga. En tres días brindaron la capacitación y dejaron abiertas las puertas para que vayamos. Pero en ese lapso era folletería, información, capacitación. Uno sí o sí aprende cuando el móvil es un hijo y se entiende la magnitud y daño que puede hacer una glucemia descontrolada.

- El adulto aún sabiendo las consecuencias suele dejarse estar.

- Es muy diferente los tipos de diabetes. El 90 por ciento de los niños tiene diabetes tipo 1, que se produce cuando el páncreas deja de producir la insulina y entonces hay que inyectarla. Y eso asusta a los papás, el hecho de pinchar a los chicos más las dosis de insulina. En el paciente tipo 2, el 90 por ciento de los adultos es quien la tiene y se trata con un plan alimentario, medicación oral y en algunos casos se usa insulina. El impacto es duro porque hay personas que no pueden aceptar la patología y no se ponen en campaña para aprender a cuidarse.

- ¿Por qué se da la negación?

- Por miedo, desinformación, desconocimiento. Está el fantasma de la amputación, la ceguera pero el diagnóstico no trae necesariamente la complicación sino que muchas veces surge por la falta de educación y el dejarse estar.

- Habló de los mitos que envuelven a esta enfermedad: ¿cuáles son los más importantes?

- La restricción alimentaria. Antes te decían ‘diabetes no papa, no pan, no pastas, no postres. Las cuatro P. Y se sabe que un paciente con diabetes debe comer lo mismo que debería comer cualquier ser humano normal para estar saludable. Lo que se debe lograr es un plan normal para evitar complicaciones no solo de la diabetes, sino colesterol, hipertensión, llevando una alimentación saludable evitamos esas complicaciones. Pero la industria alimentaria juega en contra, te vende lo que no se debería comer, lo ultraprocesado con exceso de azúcar, sodio, grasa e ingredientes extras que desconocemos.

Pandemia, un antes y un después

- ¿Con qué escenario se encontraron en ADU después de la pandemia?

- Los primeros meses particularmente me asusté, hubo una demanda excesiva de insumos, de insulina sobre todo. Yo viví la diabetes de mi hijo en 2001 cuando nos encontramos en un momento crítico al no haber insulina en el país. Vi que el stock que tenemos en la Asociación disminuía y costaba mucho que los laboratorios proveyeran a las farmacias. Después la restricción de atención al paciente, los centros de salud se cerraron; además muchas personas con diabetes por temor a que se decía que era más delicado contraer Covid con esta patología se encerraron. Entonces ahora se están viendo muchas complicaciones como el pie diabético o cosas que se podrían haber prevenido y ahora hay que subsanar en este tiempo perdido. Por eso la importancia de que el paciente regrese al control y tome las riendas de la diabetes. El 50 por ciento de la población que tiene diabetes aún no está diagnosticada. Es muy importante que las personas se hagan un chequeo, que el médico solicite glucemia.

- ¿Es un desafío para la salud pública?

- Estamos tratando hace muchos años que los gobiernos tomen conciencia de lo que se viene. La diabetes era pandemia antes que surgiera el covid, pero no tuvo tanta prensa. Entonces es una remada en dulce de leche de todas las ONG para llevar conciencia. Es el momento de hacer prevención porque la progresión de los casos va en aumento. En Argentina, según estadísticas oficiales del año pasado, tenemos un 12, 7 por ciento de la población con esta patología. Vamos a tener un grave problema económico porque los gobiernos deberán asistir a la cantidad de personas complicadas por la diabetes, con discapacidades por mal control, detección tardía; será algo muy grave y costoso para los gobiernos.

- ¿Los casos van en aumento en la ciudad?

- En estos dos años hemos recibido muchas más personas porque nos empiezan a conocer. Hay casos nuevos y nos llegan pacientes con muchos años de diagnóstico que están tomando conciencia de que hay que cuidarse. Brindamos asesoramiento legal con dos abogadas, hay una ley muy amplia que tuve el honor de ser invitada a trabajar en 2013 para reformarla. Logramos la reforma consiguiendo que los insumos fueran provistos con la cobertura cien por ciento, tanto por obras sociales y el Estado por el alto costo que tienen. Una caja de insulina está costando 40 mil pesos y generalmente un paciente con diabetes tipo 1 necesita dos al mes; las tiras reactivas cuestan 8 o 9 mil pesos cada cajita de 50 tiras y un paciente tipo 1 necesita tres por mes.

- ¿Cómo se comportan las obras sociales y prepagas en este sentido?

- Cuesta mucho, apuntamos que cada vez sea más fácil. En situaciones límites se recurre a un recurso de amparo.

- ¿Causa satisfacción presidir una Asociación de este tipo y ver los avances en la salud de por ejemplo un hijo que, como dijo, fue el móvil para empezar a involucrarse?

- Demanda mucho tiempo, pero es sumamente gratificante la devolución de los padres que contactamos en el momento cuando se unen al grupo. Poder ayudar, minimizar el impacto, facilitar insumos, dar información es gratificante aunque agotador.

Actividades

Lunes 14 de noviembre: Test de Findrisk, control de tensión arterial, control de glucemia. Plaza Cívica, de 9 a 12.30 y de 17 a 20.30.