Día Mundial del Síndrome de Down: la lucha de una madre y su hija por la inclusión

Local 21 de marzo de 2019
Alicia Scheffer es mamá de María Lucía, de 15 años, una adolescente con ese síndrome. La mujer reconoce la importancia del apoyo del equipo interdisciplinario en la vida de su hija.
maria lucia y alicia scheffer - sindrome de down
Maria Lucía y su mamá, Alicia Scheffer.

No fue fácil para Alicia Scheffer enterarse de que iba a ser mamá de una niña con Síndrome de Down. Mucho menos sin haber tenido contacto nunca con una familia que tuviera un integrante con ese síndrome. Pero la paciencia y la voluntad hicieron que pudiera sobrellevar la situación lo mejor posible y, con el apoyo de numerosos profesionales, pudo darle una muy buena infancia a María Lucía, que hoy tiene 15 años y que se encuentra cursando el cuarto año de la escuela secundaria.

"El momento en que te dan la noticia no es el mejor. En ese momento te enojás con todos, te enojás con la vida, te preguntás por qué. Después te vas dando cuenta que su proceso es más lento, pero lo logra. Ella empezó a caminar y le faltaba un mes para los dos años. Dejó los pañales casi a los cuatro. Todo lo que hizo fue un avance de un día para el otro, no es que fue despacito" recuerda Alicia, mientras acompaña a María Lucía al centro integrador al que asiste.

La vida de ambas fue muy difícil. Con el alejamiento del papá de Luci cuando ella tenía apenas cinco años, el refugio fue el equipo interdisciplinario que hasta el día de hoy atiende a la joven. 

Con la ayuda de los profesionales, hoy María Lucía pudo llegar a cuarto año de la escuela secundaria, el cual cursa en el I.P.E.M. Nº 145 "Dr. Francisco Ravetti", y hacer su especialidad en la escuela Ana Sullivan, donde se inclinó por Panadería, una actividad que comenzó en los últimos días en una modalidad compartida.

"A partir del cuarto año, que se elige especialidad, Luci está encuadrada en el artículo 3 de la resolución. Se nos ha abierto este espacio en la Escuela Ana Sullivan donde pueda cursar espacios compartidos. Entonces en Ana Sullivan hace talleres y cursa los contenidos curriculares en Ravetti", explica Alicia Cordi, psicopedagoga y una de las integrantes del equipo profesional que la atiende en la asociación civil Integrar Más.

maria lucia y alicia scheffer y el equipo de Integrar Mas - sindrome de down

Tras ello, Luci se da lugar para recordar que este jueves se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down por una disposición de la Asamblea General de las Naciones Unidas tomada el 21 de marzo de 2011. Lo hace ante la sorpresa de las profesionales que la acompañan y de su mamá, que no saben de dónde aprendió esa información pero sí saben que cada día la joven avanza un poco más.

Mucho tiene que ver el apoyo de las escuelas de la ciudad que, aseguran, cada día se abren más a la inclusión. "Se nos abrieron muchos espacios en las escuelas, porque ya saben la modalidad de trabajo que tenemos, el abordaje, el tipo de respuesta, la contención. Trabajamos entre todos para que las cosas salgan de la mejor manera", añade Mariela Rodríguez, también del equipo interdisciplinario.

Ante ello Alicia, mamá de María Lucía, destaca: "Yo no tengo quejas, ella siempre fue muy aceptada, la sociedad ha avanzado muchísimo. Quizá en lugares en donde hay chicos con distintas discapacidades la hacen un poquito de lado, no se integran igual, pero en el jardín, la primaria y la secundaria es muy querida. Ella es la que pone el freno, tiene un carácter especial".

En la actualidad, Luci disfruta en sus tiempos libres de ver una y otra vez el video de su fiesta de 15 años. También le gusta maquillar. Practica maquillando a su tía mientras aprende mirando tutoriales a través de videos de Youtube a los que accede desde el celular de su mamá.

sindrome de down 4

Sobre el final, Alicia se da un lugar para reconocer el apoyo de su hermana Vanesa. También, el trabajo de años de las mujeres que acompañaron en el proceso desde sus disciplinas. "Las chicas, siempre dije y lo voy a seguir diciendo, son mi timón. Es una familia que me apoyó. Estuve siempre sola, soy mamá separada, desde los cinco años estoy sola con ella, siempre fui la que iba y venía para todo, mi familia es ésta, la que conocí y estuvo siempre", reconoce Alicia.

A su vez añade: "Quiero recalcar el apoyo incondicional de su maestra integradora Dani Biglia. Gracias a ella hay muchas cosas que yo no sabía y ella me fue explicando y marcando para que yo pueda guiar a Luci desde primer grado hasta cuarto año, donde está ahora".

Y advierte: "A otros papás les puedo decir que caminar en estos zapatos no es tan fácil, por más que brillen son duros". Pero a pesar de ello, sabe que la vida no sería la misma sin su hija.

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