Con un video, familiares y amigos de niños con atrofia muscular espinal pidieron acceso a un medicamento

Salud 10 de julio de 2018
Una familia de Villa María, cuyos dos hijos padecen la enfermedad, manifestaron a través de imágenes la necesidad de acceder a una medicación que les mejoraría la calidad de vida. La misma es muy costosa y no está aprobada en Argentina, explicaron.
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Faustino y Benito son dos de las casi 250 personas con la enfermedad en Argentina.

Una familia de Villa María viene luchando, desde hace años, para que sus hijos que padecen atrofia muscular espinal (AME) puedan acceder a un medicamento que no está en el país y por medio del cual podrían mejorar su calidad de vida.

Ivana Devalis, mamá de Faustino y Benito, los pequeños que llevan adelante la enfermedad lo mejor que pueden, contó a El Periódico que la medicación que necesitan cuesta, por dosis, cerca de 125 mil dólares, agregando que durante el primer año se necesitan cuatro de ellas y luego, de por vida, tres dosis al año.

Asimismo explicó que, de contar con el dinero, sería también muy burocrático poder conseguirlo.

"Está permitido el ingreso pero vía RAEM que es un mecanismo que permite la ANMAT para importar medicación del exterior cuando es para una enfermedad rara que no tiene otro tratamiento. Eso es muy burocrático y hay que traerlo a precio internacional. Lo que necesitamos es que esa medicación se apruebe en Argentina, porque no está aprobada en nuestro país, y a partir de ahí que el Ministerio de Salud se siente con el laboratorio para negociar un precio para Argentina y a la vez elaborar el plan de cobertura acá", detalló Devallis.

La mujer agregó que: "A pesar de tener hacer más de un año un amparo, aún no hemos podido acceder, y seis meses de una medida cautelar en donde el juez dijo que lo tenía que cubrir tanto mi obra social como el Estado pero el Estado demoró muchísimo en pagar y cuando pagó ya estaba desactualizado el presupuesto, porque el presupuesto estaba en pesos y la droga en dólares, falta un montón de plata. Todavía mis hijos no se la han aplicado. En Argentina hay 40 personas que se aplicaron, todas por medio de amparos. Pero el amparo es burocrático y muy costoso. No todos tienen la posibilidad, necesitamos facilitar ese trámite y bajar el costo".

Video

Días atrás, amigos y familiares de Faustino y Benito grabaron un video solidarizándose con los niños, que van a tercer grado y al jardín respectivamente, y con otros 250 niños del país con la misma enfermedad. En las imágenes reclaman que la Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT) apruebe y permita el ingreso al país del medicamento para recibir tratamiento.


La enfermedad

La atrofia muscular espinal es una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales.

La medicación que solicitan (Spinraza) permitiría ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida en las personas que la padecen. La misma es elaborada por un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible.

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