“El cáncer no espera, no elige”, con esa dolorosa pero concreta frase cerraban la entrevista los padres de Valentino Ponce, un bebé de 2 años de San Francisco, que le da pelea una grave enfermedad en la Clínica Vélez Sarsfield de Córdoba capital.

En la familia Ponce, de barrio Jardín, todo parecía estar bajo control. Jorge (38) y Paola Favot (32) formaron pareja y tuvieron dos hijos, Ignacio (6) y Valentino (2). Pero de un día para otro sus vidas cambiaron con una impactante noticia en abril pasado: al más chiquito de la familia le diagnosticaron un cáncer.

Desde ese momento, iniciaron un camino de cargado nuevas y duras experiencias, lucha y amor. Abrieron un mundo nuevo que para ellos era desconocido, con un niño que pasó de ser un bebé alegre y feliz a un paciente oncológico sometido a un cruel tratamiento que afronta como un “guerrero”.

El diagnóstico de Valentino es Neuroblastoma estadío 4 de alto riesgo, un tipo de cáncer raro que se presenta normalmente en bebés y niños: “En el caso de Valentino, el tumor principal se forma en la glándula suprarrenal izquierda con metástasis en la médula y también tiene afectada la parte ósea”, indicaron los padres; ella docente del secundario, y él empleado metalúrgico.

A la vez, agregaron que los médicos le están aplicando a su hijo el tratamiento más agresivo que consiste en cinco bloques de quimioterapia, cirugía, radioterapia, autotrasplante de médula e inmunoterapia.

Valentino, el bebé guerrero que le da batalla al cáncer junto a su familia

La peor noticia

Valentino tenía apenas 18 meses de vida cuando comenzó con los primeros síntomas: disminución del apetito, pérdida de peso, vómitos e irritabilidad, pero en un primer momento los profesionales médicos de San Francisco lo asociaban a un problema en las vías respiratorias que había tenido y a una gastroenteritis.

Semanas después apareció algo que llamó la atención de todos: “El detonante fue un bulto detrás la oreja y que se negaba a caminar”, remarcaron.

Llegó el 26 de abril, tras un análisis de sangre y tomografía, el pediatra los derivó a Córdoba porque los valores eran anormales y tenían que consultar con especialistas en oncología.

“Con un bolsito en una mano y a Valentino, en la otra, emprendimos viaje. Ahí comienza todo”, manifestaron los padres del pequeño.

“Los días posteriores fue sometido a hisopados, análisis, cultivos, tomografía, ecografía, resonancia, punción de médula, punción del tumor principal, examen de catecolaminas en orina y centellograma óseo”, detallaron.

La lucha de la familia

“Que te digan que tu hijo de 1 año y 10 meses tiene cáncer es algo que no te esperás nunca.  Nadie está preparado para eso, nos costó mucho asimilarlo porque la palabra cáncer se asocia con el más triste de los pronósticos”, remarcan los padres de Valentino. 

En este contexto, explicaron todo lo que tuvieron que cambiar: “De un día para el otro tuvimos que dejar nuestra casa, nuestro barrio, nuestras familias, nuestros afectos, nuestros trabajos y entrar en un ´mundo desconocido´ donde la incertidumbre nos acompaña todos los días”.

“Es un desgaste físico y emocional importante que solo conocen quienes pasaron por este momento”, dijeron.

“Hace 4 meses que estamos acá y llevamos 90 días de internación. No es mucho el tiempo que estamos juntos pero lo aprovechamos. Como familia somos muy unidos y disfrutamos del tiempo compartido”, destacaron.

“Nuestra prioridad es mantenernos fuertes y poder transmitirles eso a nuestros hijos aunque aprendemos de ellos todos días”, sostuvieron Jorge y Paola.

Valentino, el bebé guerrero que le da batalla al cáncer junto a su familia

-¿Cómo se encuentra ahora?

Valentino finalizó el cuarto ciclo de quimioterapia. Luego de cuatro días de internación le dan el alta. Estuvo con vómitos, sin apetito y bastante decaído pero se fue recuperando con el paso de los días. En los próximos controles, seguramente, deberán transfundirlo con plaquetas y glóbulos rojos.

-Están en Córdoba…

Sí. Estamos residiendo en la ciudad de Córdoba Capital por el tiempo que dure el tratamiento (8 meses aproximadamente). El mismo se está realizando en la Clínica Vélez Sarsfield.

-¿Tuvieron que operarlo?

Luego del tercer ciclo de quimioterapia, se realizó una evaluación a través de imágenes y biopsia de médula. La cual fue bastante alentadora porque el tumor principal se había reducido un 40%, por lo tanto, se realiza la cirugía oncológica en la que pudieron extirpar el tumor principal junto con un conglomerado de ganglios que se van a analizar. Logran salvar el riñón que estaba comprometido en un principio.

En procedimiento lesionan la vena cava. Por lo tanto, luego de la cirugía debió ser intubado y sedado por 72 horas en la UTI. Eso fue lo más duro que tuvimos que pasar después del diagnóstico.

-¿Cómo sigue?

La semana pasada recibimos el informe del centellograma con MIBG (Este examen se realiza para ayudar a diagnosticar un tumor originado en la medula adrenal), en el que se nos informa que todavía hay restos de enfermedad en la zona retroperitoneal, y pequeñas captaciones en la parte ósea.

La biopsia de médula mostró un 3% de células anormales. Por lo tanto, la colecta de células madre para el autotransplante todavía no es viable.  Se tiene que "limpiar" y esperamos que sea después del quinto ciclo de quimioterapia para poder avanzar con el tratamiento.

-¿Tienen cobertura del tratamiento y medicamentos?

Del tratamiento oncológico en sí, tenemos cobertura en un 100%, lo que incluye medicación oncológica, internaciones y estudios específicos. Para la medicación extra tenemos la cobertura que tiene cualquier obra social que es del 40 % aproximadamente. Lo que no nos cubre son los insumos médicos especiales.

Valentino, el bebé guerrero que le da batalla al cáncer junto a su familia

-¿Y el hermanito cómo la lleva?

Lo más difícil fue explicarle a su hermano, Ignacio (6 años) que su hermanito estaba enfermo y para que se cure nos teníamos que ir a vivir a Córdoba por un tiempo. Él, es el otro héroe en esta historia.

Pero también es un proceso donde conocés a mucha gente que está pasando por lo mismo y hacen que este camino sea más llevadero. Con el paso de los días, lo desconocido se transformó en lo cotidiano, en nuestra rutina.

-¿Hay algo que les falte y se pueda ayudar?

Por el momento no. Estamos muy agradecidos por las muestras de afecto que recibimos todos los días y el apoyo incondicional de la gente.

-¿Recibieron ayuda de amigos?

Recibimos ayuda de mucha gente, ayuda de todo tipo. Estamos muy agradecidos por eso. Las muestras de cariño y apoyo son nuestro sostén.

-¿Con el trabajo cómo hacen?

En cuanto a nuestros trabajos:  Jorge sigue percibiendo sus haberes  y yo estoy tramitando una Licencia humanitaria.

Agradecimientos:

Los amigos organizaron una venta de combos de pastas para ayudarnos a solventar gastos. Si bien no tenemos ningún gasto extraordinario sí, hay gastos extras: de traslado, cremas especiales, suplementos alimenticios, medicación extra, costos adicionales de la cirugía, entre otros.

Luego comenzó a sumarse mucha gente que quería colaborar con la venta y la compra de combos. Se sumaron activamente las familias, vecinos de Bario Jardín, de barrio Vélez Sarsfield, las familias del grado de Ignacio de la escuela Rio Negro, la comisión del Ateneo Deportivo Barrio Jardín, mis compañeros y equipo de gestión del Ipem 96, los compañeros de Jorge de la fábrica Nelso Ferreyra y la empresa y el equipo de fútbol ZF Sachs.

“También aprovecharon para agradecer a los  gremios de UEPC y SUOEM, a quienes donaron sangre para reponer en la clínica, a los familiares que nos facilitaron el lugar para alojarnos, a quienes nos contactan para ofrecer su ayuda y demás personas que sin conocernos nos brindaron su tiempo y apoyo.

Más de ocho familias de San Francisco pelean por una Ley Oncopediátrica

A Malena Galarza, que es quien nos ayuda en casa con el cuidado de nuestros hijos y por supuesto,  a quien  consideramos una más de la familia. Ella se tomó el trabajo de crear un Instagram: valeponce43 para juntar Mil Grullas para Valentino. Basándose en la leyenda japonesa que afirma que si construyes mil grullas de papel tu mayor deseo se hará realidad. Gracias a todos lo que se están sumando a la propuesta.

El pedido de una Ley de Oncopediatría

Al igual que otras familias de la ciudad y la provincia de Córdoba, los Ponce se expresaron a favor del proyecto de sanción de una Ley de Oncopediatría que garantice el acceso pleno a medicamentos, tratamiento y acompañamiento de niños con cáncer.

“Consideramos que si se está pidiendo por una Ley Oncopediatría es porque hay necesidades que no se están cubriendo. La Ley apunta a sostener económica y emocionalmente a los niños y a sus familias durante el tratamiento”, remarcaron.

Además añadieron que los principales puntos de la ley serían un certificado para el paciente, el traslado seguro del mismo, la asistencia psicológica del paciente y su familia, el abastecimiento a los hospitales para cumplir con el tratamiento en tiempo y forma, la licencia con goce de sueldo a los padres, hospitales y clínicas con áreas exclusivas para ellos, talleres educativos para padres y garantizar la adecuada nutrición.

“Conozco casos concretos que dejan expuestas las falencias del sistema de salud y un Estado ausente. Por eso, en este mes de la concientización del Cáncer Infantil, decidimos exponer el caso de nuestro hijo para crear conciencia”, indicaron Jorge y Paola.

“Hoy somos los padres de un paciente oncopediátrico de 2 años y queremos visibilizar esta problemática para que todos los niños oncopediátricos tengan las mismas posibilidades. El cáncer no espera, no elige”, cerraron.