La familia de Dylan Argüello (3) se encuentra preocupada por la salud del pequeño que padece una rara enfermedad metabólica que requiere de un tratamiento con medicación de por vida, una droga cuyo costo les es muy difícil de afrontar.

Actualmente el pequeño, que es oriundo de San Francisco, se encuentra internado en la terapia intensiva del Hospital Pediátrico del Niño Jesús de Córdoba por una neumonía que viene por la falta de medicación, según explicó a El Periódico su mamá Silvia Palacios.

Le mujer contó que Dylan padece Tirosinemia Tipo I. Se trata de una enfermedad metabólica de herencia recesiva, causada por la deficiencia de la enzima terminal de la vía de degradación de la tirosina, llamada fumarilacetoacetato hidrolasa. Compromete principalmente el hígado, sistema nervioso central y riñones. Produce síntomas como trastornos enzimáticos, agrandamiento del corazón, agrandamiento de los riñones, nefrocalcinosis, hundimiento del tórax, inflamación de las articulaciones, que le produce un retroceso en la marcha, y distensión abdominal, que le acarrea trastornos en la alimentación.

Por su enfermedad, el pequeño mantiene una alimentación baja en proteínas, por lo que necesita una leche especial denominada TYR Anamix Junior, que es un alimento para usos médicos indicado en el manejo dietético de la tirosinemia en niños de 1 a 10 años. "Es una leche muy costosa que no podemos conseguir", dijo Palacios. Pero también requiere de Nitisinona 10 miligramos en cápsulas.

El diagnóstico

El niño fue diagnosticado recientemente con la enfermedad, luego de un largo peregrinar. "En el Hospital nos dijeron que podía tener cáncer, decidí derivarlo al Hospital de Niños de Córdoba donde ahí me dieron su diagnóstico final", comentó su mamá.

A continuación, añadió: "Él comenzó con convulsiones, decidimos llevarlo al Hospital Iturraspe por guardia, decidieron que esté en la sala quirúrgica para controlarlo y revertir el cuadro de convulsiones que tenía. Y de ahí lo derivaron acá a Córdoba con una neumonía y bastante delicado. Acá está él ahora. Gracias a la medicación tiene una vida normal, pero sin eso él retrocede y hay riesgo de que vuelve a recaer, él depende de eso para vivir".

Respecto a cómo es el tratamiento, la mujer contó: "Necesita el medicamento de por vida. El valor del medicamento es de 780 mil pesos, de 60 cápsulas, un tarro de ese valor le duraría dos meses pero él lo necesita de por vida. La leche tiene un valor de 88 mil pesos, es un tarrito de 400 gramos y le dura cinco días o una semana. Es muy costoso, no nos alcanza, ni hay manera de conseguirlo".

"Hoy estuve hablando en la Municipalidad de Córdoba para saber si me daban una ayuda económica o para conseguir la leche, porque como está internado en terapia intensiva la única alimentación que tiene se la pasan por sonda y es la leche. Hoy le empecé el último tarrito que le dura cinco días y necesitamos otro tarrito u otra caja de leche para que siga alimentándose. Si él no se alimenta, es otra cosa más para renegar", lamentó.

Por ayuda, interesados pueden comunicarse al número de teléfono (03564) 15646076. La CBU de la familia es 2850393440094981263268.