Benjamín Piumetti (11) palpita su ingreso al colegio secundario el próximo año mientras cursa sus últimos días en la escuela José Bernardo Iturraspe. Irá al IPET 50 “Emilio Olmos”, la popular “escuela del trabajo”, a la que fue su papá y en la que dio clases su abuelo. Asimismo, el niño le da a la guitarra en el Conservatorio de Música “Arturo Berutti”, donde estudia desde los 4 años.

El “Teto”, como lo llaman sus amigos, padece desde hace un año histiocitosis de células de Langerhans, una enfermedad rara que le genera tumores y en ocasiones le impide hacer vida normal.

Inicios

Tatiana Tabares, la mamá, explicó a El Periódico que Benjamín empezó con chichones blandos en la cabeza “que le tocabas y le dolía”. “Esperé unos días para ver si era un golpe, pero no. Luego recorrimos varios médicos y me dieron varias opciones; como que podía ser un quiste sebáceo o una picadura infectada”, recordó, agregando que sufría mucho el dolor, tanto que no lo calmaba un analgésico de 600 ml.

Benjamín y su lucha contra una rara enfermedad

“Nos fuimos al Hospital de Niños de Córdoba y ahí nos dan una expectativa rara. Nos piden estudios que no eran de rutina”, narró Tatiana. Entre ellos había uno que se llamaba Centellograma, que sirve para confirmar la presencia de tumores óseos, metástasis o enfermedades metabólicas de los huesos. Este se lo hicieron en el Hospital Privado de la ciudad capital.

A los pocos días llegó el diagnóstico de la histiocitosis, cuya prevalencia en la población es de un niño cada 200 mil.

Conocer la enfermedad

La histiocitosis de células de Langerhans es una disfunción del sistema inmunológico. En el caso de Benjamín tiene tres lesiones importantes, dos en el cráneo y una en la tibia.

“La metástasis de este cáncer raro es que come, por eso le dicen sacabocado”, remarcó Tatiana, quien junto a Matías su marido comenzaron a informarse sobre lo que era esta enfermedad: “Entré a preguntar en Facebook y en Instagram y me saltaron varios grupos, muchos del país. Nosotros estamos en un grupo de Whatsapp argentino”.

Por la enfermedad, Benjamín debe realizarse quimioterapias orales diarias e intravenosas cada 21 días en la ciudad de Córdoba.

“No hay especialistas en Argentina, por eso es importante que los oncólogos se especialicen”, pidió la mamá del niño, para así dar un diagnóstico certero y rápido.

No deja de soñar

“Teto” cursa el sexto grado en la escuela Iturraspe. El próximo año comenzará el nivel medio en el Ipet 50: “Me gusta traficar en el taller mecánico de mi abuelo”, reconoció. También contó que pese a ello le tira más la música.

“Es un torito, se la aguanta bien pero como toda quimio es muy invasiva, produce fatiga, nauseas. No llegó a la alopecia porque tomamos la precaución de ir a un homeópata apenas supimos el diagnóstico y le pedimos que se concentre en sus defensas y no tanto en la enfermedad. Por eso toma tres gotas diferentes”, aclaró la mamá, asegurando que muchas veces debe lidiar con la obra social para poder obtener la medicación para el tratamiento médico que comenzó en marzo de este año.

“Tratamos que haga vida normal, que salga en bicicleta si puede, que vaya al colegio, y que si está fatigado por la quimio se quede en casa”, dijo Tatiana.

Al ser consultada sobre cómo sobrelleva la familia la enfermedad del menor de la casa, la mamá contó: “A nosotros nos ayuda que somos Testigos de Jehová y tenemos mucha fe. Por otra parte, esta vorágine de investigar y relacionarse con personas con el mismo problema hace que se sufra menos. A mí antes me afectaban otras cosas que ya pasaron a segundo o tercer lugar. Hoy vivimos el día a día porque no se sabe que puede pasar mañana. De la enfermedad no se habla, solo si Benjamín tiene algún dolor”, finalizó.