“Jeremías llegó para frenar mi mundo”: la historia de una mamá y su bebé con síndrome de Down
Ivana Ponce, mamá de Jere de tan solo 9 meses compartió su historia de amor, desafíos y aprendizajes. Su testimonio cobra relevancia tras la habilitación de un consultorio especializado en el CAPS de barrio Cottolengo, destinado a la atención de niñas y niños con esta condición.
Cuando Ivana Ponce (44) supo que estaba embarazada, ya transitaba su cuarto mes de gestación. Venía de atravesar la pérdida de un embarazo y aquel nuevo comienzo le trajo una mezcla de emociones difíciles de nombrar. No imaginaba entonces que su vida daría un giro profundo con la llegada de Jeremías, su cuarto hijo, que nació con síndrome de Down.
“Nació un martes 13, estuvo un rato conmigo y después lo llevaron a la Neo porque no comía. Ahí empezamos a transitar todo un proceso”, recuerda la mamá. La historia de Jeremías se fue escribiendo paso a paso: seis días en la neonatología, dificultades para alimentarse, muchas consultas médicas y, finalmente, el diagnóstico confirmado a los tres meses de vida.
“Yo no sé si ya lo sabía. Pero cuando me dijeron que tenía trisomía del gen 21, fue un baldazo de agua fría. No me cayó mal, pero fue fuerte. Es mi hijo, lo amo, pero es distinto a lo que viví con mis otros hijos”, confiesa.
La llegada de Jeremías transformó la dinámica familiar. Ivana, que trabaja como empleada doméstica y cuida niños, llegó a tener hasta siete trabajos para sostener a sus hijos: “Yo trabajaba sin parar, todos los días. Y con él aprendí a ir más despacio, a mirar otras cosas”, dice. La mujer insiste en que: “Creo que Jeremías llegó a mi vida para ponerme un freno. Y también para enseñarme a vivir distinto: más despacio, más presente y con mucho más amor para dar”.
Una familia que lo abraza
El pequeño asiste actualmente a sesiones de psicomotricidad, fonoaudiología y kinesiología. Tiene hipotonía —una baja tonicidad muscular común en el síndrome de Down—, pero no presenta cardiopatías ni otros problemas de salud.
“Es un bebé supersano, muy bueno. Es un bebote hermoso”, describe entre sonrisas su mamá.
Jeremías es el menor de cuatro hermanos y llegó a una familia numerosa que lo recibió con los brazos abiertos. Sheila, Malena y Valentino, sus hermanos mayores, lo cuidan y lo miman como a un “bebotón”.
La mujer valoró los progresos en cuanto a la aceptación de las discapacidades en la actualidad: “Hace 20 años hubiera sido muy difícil que se adapte a la sociedad y hoy es muy diferente. Hay espacios inclusivos, en escuelas, instituciones, creo que va a crecer en un ambiente más contenido y su mamá y sus hermanos que lo van a acompañar toda la vida”.
Con emoción contenida, Ivana confiesa: “El amor que ellos nos dan lo puede todo. Todo lo puede el amor de ellos. Hay que quererlos, cuidarlos, nunca hacerlos sentir menos”.
Un espacio para contener y acompañar
La historia de Ivana y Jeremías se vuelve aún más significativa esta semana, con la reciente apertura de un consultorio especializado para niños y niñas con síndrome de Down en el CAPS de barrio Cottolengo (Hernández 3057), en San Francisco.
El nuevo servicio, a cargo de la doctora María Soledad Villa, funciona los miércoles de 10 a 11 horas y está destinado a personas de hasta 14 años. La iniciativa apunta a brindar un abordaje integral desde la atención primaria de la salud, con seguimiento y contención personalizada.
Para Ivana, este tipo de espacios son fundamentales: “Yo me siento supercontenida con los médicos que lo ven desde el principio. Y que haya un lugar como este en la ciudad, pensado para nuestros hijos, es un paso enorme. Hace unos años ni se hablaba de esto”.
El nuevo consultorio del CAPS Cottolengo representa un avance que muchas madres como ella venían esperando. No es solo una consulta médica; es un reconocimiento a la singularidad de estas infancias, una mano tendida en el camino de tantas familias que, como Ivana, transitan este recorrido lleno de incertidumbres, pero también de ternura y aprendizajes profundos.