En un encuentro ocurrido en marzo de 2024, el director de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), Diego Spagnuolo, cuestionó´a Marlene Spesso, madre de Ian Moche, un niño de 12 años diagnosticado con autismo y reconocido influencer, con la siguiente pregunta: “¿Por qué yo tengo que pagar peaje y ustedes no?”. 

La conversación, que buscaba conocer el abordaje del nuevo gobierno en materia de discapacidad, derivó en un tenso intercambio cuando el funcionario cuestionó los derechos de las personas con discapacidad.

Según un artículo publicado por La Nación, Marlene y su hijo se reunieron con Spagnuolo a poco de que este asumiera su cargo. Ian Moche, desde los 9 años, utiliza sus redes sociales y apariciones en televisión para concientizar sobre el autismo. Por su parte, Spesso se convirtió en referente del activismo por los derechos de las personas con discapacidad, a partir de su experiencia con Ian.

El joven estuvo presente en San Francisco junto a sus padres en noviembre de 2023 para dar una serie de charlas.

La polémica frase y el contexto del encuentro

El encuentro, organizado por un conocido en común, tenía como objetivo que Marlene conociera la estrategia del nuevo gobierno en relación con la discapacidad. La conversación se complicó cuando Spagnuolo adelantó planes de dar de baja las pensiones por discapacidad, argumentando que el Estado no podía solventar todo y que las personas con discapacidad debían trabajar, mientras sus familias cubrían los gastos. 

Spesso le explicó que, si bien la idea de dar trabajo sonaba bien, en la práctica no funcionaba así porque las empresas y los entornos no estaban preparados para integrarlos en las condiciones que necesitan. Fue entonces que el funcionario lanzó la polémica frase: “¿Qué derechos? ¿El derecho de no pagar un peaje? ¿El derecho de no pagar una patente? ¿Por qué vos no pagás y yo sí?”.

Cabe recordar que a mediados de febrero de 2025, Spagnuolo firmó una resolución que modificaba los parámetros de las pensiones no contributivas por discapacidad, utilizando términos despectivos como "idiota", "imbécil" y "retardado mental" para referirse a las personas con discapacidad. Por el escándalo, se pidieron disculpas oficiales, pero el funcionario no fue removido de su cargo; en su lugar, fueron desvinculadas dos empleadas de menor rango de Andis.

La Nación consultó a los voceros del funcionario para obtener su versión sobre este encuentro, pero hasta el momento no recibieron respuestas. La madre de Moche aclaró que su hijo no percibe una pensión por invalidez.

Cuestionamientos a la política de discapacidad del gobierno

En la entrevista con La Nación, Marlene detalló el contenido de la reunión: “Nos reunimos en su despacho y lo que nos contó fue que ellos tenían otra concepción de la discapacidad. Que la idea era que ya el Estado no nos acompañara más, sino que las empresas privadas empezaran a hacerse cargo de las personas con discapacidad. Que las empresas las contrataran y desde ahí dejar de cobrar la pensión por discapacidad. Dijo que consideraba que el Estado no tenía que ser responsable de las personas con discapacidad. Si tu hijo nació con discapacidad, la responsabilidad es de la familia”.

Ante las afirmaciones de Spagnuolo, Marlene respondió: “Disculpame Diego, pero vos no podés quitarles a las personas con discapacidad un derecho que ya tienen”. La mujer contó que estaba “indignada” y que le dijo al funcionario: “Me parece que no le podés sacar las pensiones a las personas sin antes corroborar que esas personas realmente puedan trabajar. Porque lo que vos planteás es muy lindo en teoría, pero no sucede en la vida real. Las personas con discapacidad no son contratadas ni por el Estado ni por las empresas privadas, porque además una empresa privada tiene que adecuar el departamento, el edificio o el lugar”. 

Marlene puso como ejemplo la situación de su hijo: “A él lo ven funcional porque se comunica muy bien, pero si a él lo metes en un espacio donde los estímulos son intensos, hay música, hay luces, hay olores… toda esa información llega de forma muy desregulada a su cerebro, él no puede estar allí. A veces ni puede estar dentro del colegio para los apoyos necesarios”.

Marlene Spesso consideró que la respuesta del funcionario la dejó “totalmente perpleja”. Afirmó que, si bien las familias de personas con discapacidad están acostumbradas a ser “maltratadas” (dijo que le pasa en las escuelas, donde le niegan la inscripción a su hijo), la respuesta del funcionario fue diferente. 

“Lo lamentable no es que es un funcionario que se expresó mal. Esta violencia institucional de abandonar y de desfinanciar la discapacidad parece una política de Estado. Cuando te dan el diagnóstico de discapacidad de tu hijo, todos los padres lo primero que pensamos en el día uno es qué va a pasar con él cuando yo no esté. ¿Quién lo va a cuidar? Ahora es peor, porque sabés que el Estado no lo va a cuidar”.

Ian, que estaba presente, le preguntó a su mamá “por qué tan insensible”. Después, le dijo a Spesso que deben seguir hablando de autismo, “porque el desconocimiento es el mayor desafío que tienen las personas para entender lo que vive alguien con discapacidad”. 

Marlene confirmó que Spagnuolo no se disculpó por su comentario. “Creo que él no lo tomó como una agresión. Esto de decir que las personas con discapacidad tienen beneficios, como por ejemplo el libre estacionamiento, no pagar peajes, lo piensa mucha gente. A mí me lo han dicho, pero si vos no pagás peaje, pero si vos no pagás estacionamiento. Sí, pero eso tiene una razón: yo me muevo 27 veces por semana con el auto para llevar a mi hijo a sus terapias, clases y tratamientos y agradezco tener un auto porque si no tendría que pagar un remís. Tampoco pagamos el colectivo, pero porque tenemos que trasladarlos de un lugar a otro para hacer terapias, algo que a otras familias no les sucede, y muchas veces, en las localidades donde somos oriundos no tenemos esa terapia, tenemos que viajar”.

Spesso cree que el comentario de Spagnuolo "refleja una política del gobierno". Si bien reconoce que “esto no viene sucediendo de ahora”, sino que “se vino gestando desde hace tiempo”, considera que “hoy tenemos un presidente que baja una línea de violencia absoluta hacia todos y eso incluye a las personas con discapacidad. Muchos funcionarios descreen que las personas con un diagnóstico realmente tengan discapacidad y el argumento que usan es que hay personas que adquirieron un CUD con una radiografía de un perro. Esa es la concepción de discapacidad. Alguien que quiere estafar al Estado. Creo que quienes trabajan en discapacidad tienen que tener otra sensibilidad. No digo saber del tema porque parece que es pedir mucho. Pero al menos que no vean a las personas como números”. 

La madre de Ian concluyó: “El plan de este presidente se está llevando por delante a la gente, queriendo tener una inflación a cero”.

Sobre la responsabilidad de los tratamientos, Marlene Spesso afirmó que Spagnuolo dijo: “La culpa, dijo. Se refería a quién tiene que pagar el tratamiento. Pero ellos tienen que reconocer que no pueden creer que todos estamos en una situación donde podemos pagar. Hoy la situación está en emergencia. Los prestadores de salud ya no nos están cubriendo de las terapias de nuestros hijos, nuestros hijos se quedaron sin acompañantes terapéuticos, se quedaron sin traslados, hay mucha angustia. Los que tienen pensiones por discapacidad y cobran 180.000 pesos, son convocados a auditorías el mismo día. Hay colas de siete u ocho horas. Eso es denigrar a una persona. Hay personas en silla de rueda esperando. E, incluso a algunos le piden que intente ponerse de pie. Cuando auditar es otra cosa, es confirmar que ese diagnóstico corresponda a esa persona, no poner en tela de juicio su diagnóstico”.

Spesso aseguró que esto está ocurriendo y que también se exigen "requisitos ridículos" para renovar o sacar un certificado de discapacidad. Puso como ejemplo el caso de Santa Fe, donde se pide un certificado de un neurólogo infantil del sistema público para certificar autismo; como no hay, las familias viajan a Córdoba, y al presentarlo, se lo rechazan por no pertenecer a su jurisdicción.

Finalmente, sobre si esto ocurría en gobiernos anteriores, Spesso respondió: “Ocurría, pero distinto. Si somos honestos, tenemos que decir que esto se vino gestando desde hace tiempo. Hace años, los profesionales empezaron a decir en vez de pasar dos horas semanales, que eran las reales, vamos a pasar ocho, por ejemplo de fonoaudiología, porque el nomenclador está bajo. Y todos lo sabemos, los padres y las autoridades, pero tenemos que firmar para que atiendan a tus hijos. Esto viene pasando desde por lo menos diez años. O sea, hoy es la gota que rebalsó el vaso. Pero todos los gobiernos a la pecera de la discapacidad le fueron sacando un vaso. Hoy el pez se está muriendo asfixiado. Esa es la realidad”.