Por una Ley de Oncopediatría: “Si teníamos que esperar a la mutual, mi hijo ya no estaría con nosotros”

Más información 17/01/2021
Cientos de familias reclaman desde hace varios meses por la ley que busca poder cubrir las necesidades económicas, de transporte, vivienda y medicamentos hasta que concluya el tratamiento de chicos diagnosticados con cáncer. La familia Bronzone pide difusión y busca que otros padres no tengan que pasar su misma situación.
ONCOPEDIATRIA
La familia de Lautaro Bronzone se sumó al pedido por la Ley de Oncopedriatría.

En 2019, el pequeño Lautaro Bronzone fue diagnosticado con leucemia mieloide, una enfermedad poco común en los más chicos. Fue internado en el Hospital de Niños de Córdoba capital y después de seis meses de batallar, el tratamiento de quimioterapia dio resultado y el cáncer entró en remisión.

Sus padres, Roberto y Adriana, contaron en diálogo con El Periódico la odisea que tuvieron que pasar para que su hijo pueda recuperarse, no de manera definitiva porque el riesgo latente de que la enfermedad se vuelva a manifestar existe, pero actualmente Lautaro ya no necesita medicamentos.

“Queremos que haya difusión para que la ley sea aprobada, nosotros conocimos padres de Córdoba, de La Rioja, de distintas partes de la provincia cuando tuvimos que pasar por esto y todos estamos buscando dar a conocer la situación”, explicaron.

Roberto y Adriana contaron además que la necesidad básica es tener la medicación a tiempo, tanto teniendo la obra social como no: “Las patologías son distintas y cada chico tiene un tratamiento distinto y es por eso que las experiencias son distintas. En nuestro caso, apenas le diagnosticaron leucemia la obra social nos dijo que no se iba a hacer cargo -a pesar de que el tratamiento debía estar cubierto-. Fue gracias a una persona que movió todo y nos trasladó a Córdoba en ambulancia logramos viajar”.

“Al principio fueron tres meses muy duros, para el primer estudio para ver qué tipo de leucemia tenía y qué tratamiento hacer tuvimos que renegar mucho porque la mutual no nos autorizaba nada, fue todo gracias al médico, una gran persona que se puso en nuestro lugar porque no nos daban la medicación y tenía que empezar a tomarla de inmediato”, señalaron.

En los primeros meses, la medicación la aportó el Hospital de Niños y la mutual lo devolvió recién a los tres meses porque la familia presentó un recurso de amparo. “Si esperábamos a la mutual se moría”, afirmó Adriana.

Fundación Soles. “Cuando se podía, venían voluntarios de la Fundación a jugar con los chicos. También nos traían una porción de comida para los chicos”, contó Roberto.

IMG-20210113-WA0009

Necesidades básicas

La familia, de clase media, tuvo que quedarse en Córdoba por seis meses acompañando a Lautaro. Dejaron a sus otros dos hijos en San Francisco y Roberto consiguió el aval de su empleador para que pudiera trabajar en Córdoba, por lo menos unas horas. Ambos durmieron varias noches en el Hospital hasta que pudieron ser asistidos por la Casa Ronald Mcdonald, todo esto a pesar de que la obra social debía por obligación conseguir una vivienda adecuada durante el tratamiento.

“Hay otros padres que no tienen esa oportunidad y se complica, en Córdoba nos dimos cuenta que muchos por acompañar a sus hijos en el tratamiento se quedan sin trabajo”, explicó Roberto.

Y agregó: “Para mí ahora ya está, no me importó dormir en una reposera o apoyado a algo, la cosa es que yo estaba ahí con mi hijo. Pero es importante poder dormir, aunque sea una hora en una cama, darte un baño, eso es esencial”.

Por otro lado, también contaron que recibieron una gran ayuda de amigos y familiares que en San Francisco organizaron diversos eventos para recaudar dinero para afrontar los costos de tratamiento.

La pandemia. “Nosotros hace desde 2019 que estamos con barbijo, alcohol en gel y jabones antibacteriales porque después de las quimios se bajan las defensas. Ya lo vivimos, todos se quejan del barbijo, pero la verdad es que nosotros lo vivimos con la leucemia y es muy feo”, dijo Roberto.

IMG-20210113-WA0011

La ley

Uno delos proyectos de ley fue presentado el 10 de septiembre en el Congreso de la Nación por la diputada nacional cordobesa por el PRO Soher El Zukaria. Figura con el número de expediente 4730-D-2020, aunque todavía no saben cuándo se debatirá.

Propone la creación del llamado Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. El proyecto indica que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar esta cobertura. Porque muchas familias vienen reclamando que no les cubren los medicamentos o los tratamientos, incluso otras deben mudarse de provincia para que sus hijos sean atendidos en un hospital.

Contempla un certificado de discapacidad al niño en el momento que es diagnosticado, para que no tenga que esperar por una medicación, una intervención quirúrgica o para cubrir las necesidades sociales, de vivienda y ambientales.

Además, implica que en el futuro habrá un subsidio para las familias que pierden el empleo o licencia laboral con goce de haberes para los progenitores, asistencia psicológica en caso de ser necesaria, traslado en movilidad privada al hospital, becas estudiantiles, entre otras asistencias primordiales.

El proyecto también busca establecer un subsidio del 100 por ciento en los servicios públicos para las familias con niños oncológicos, la cobertura del transporte privado durante el tratamiento o los controles médicos, independientemente de que tengan obra social.

Por otro lado, el proyecto también apunta a regular y fijar tiempos máximos para que las obras sociales y prepagas no demoren la realización de estudios o prácticas médicas.

Los proyectos presentados:

Diputada Shoer El Sukaria (click acá)

Diputada Claudia Najul (click acá)

Diputado Alberto Aseff (click acá)

Diputada María Jimena López (click acá)

Más de El Periódico

Newsletter

Te puede interesar